Get Adobe Flash player

Mega Meike 9

Daar zitten we dan, thuis…..ja je leest het goed, thuis! Ein-de-lijk na hele lange tijd zijn we thuis met z’n drieën. Heerlijk! Meike voelt zich goed en is blij. Ze kletst de oren van ons hoofd en wil alleen maar spelen spelen spelen!

 

Zoals we in de vorige blog schreven kroop de temperatuur na kuur 4 langzaam weer omhoog, totdat ze de grens van 38.5 bereikte. En die grens betekent Sophia bellen, langskomen en hoogstwaarschijnlijk preventief antibiotica starten. Meike werd ook zichtbaar niet lekker, wilde alleen maar liggen en wat tv kijken en begon vaker te spugen. Dus daar gingen we weer maar gelukkig wel naar het Sophia dit keer!! We werden snel geholpen bij de EHBO en aangekomen op de eigen afdeling stond er al een bedje klaar voor Meike. Omdat Meike geen port a cath meer heeft kreeg ze een infuus in haar handje. Zo dapper als ze is accepteerde ze spalk met infuus al vlot. Er volgde een paar dagen in bed hangen en goed beroerd zijn. Uit de kweek van het bloed bleek dat de ontstekingswaarden iets verhoogd waren maar er kwam niet uit naar voren dat Meike een bacterie had. Na een paar dagen al werd de antibiotica daarom gestopt en als het goed zou gaan met Meike konden we weer naar huis. Haar waarde mbt de weerstand was op het dieptepunt zo laag dat dit niet te meten was. Gelukkig kroop dit langzaam aan weer omhoog, maar Meike bleef zich toch niet helemaal lekker voelen en haar temperatuur bleef schommelen… We hebben het nog even aangekeken en zijn toen op aanraden van de arts uiteindelijk toch maar naar huis gegaan. Op het moment dat we naar huis gingen had Meike namelijk een temperatuur van 38.6 Normaal gesproken reden om opgenomen te worden maar omdat men niks in haar bloed heeft gevonden, konden we wel naar huis.

 

Wel hadden we eerst nog een gesprek met de oncoloog over de CT en MIBG scan. Omdat Meike zich niet lekker voelde stelde Richard voor dat ik alleen het gesprek zou hebben met de oncoloog, maar de oncoloog zei dat hij ons graag samen wilde spreken en dan weet je eigenlijk al dat hij iets gaat vertellen wat je liever niet wilt horen. En dat was ook zo……de enige uitzaaiing die er nog was (in haar beentje) zit er nog steeds. Het plekje is niet echt veel kleiner (bijna niet) geworden en ook niet in intensiteit afgenomen. Klote dus!! We hadden zo gehoopt en misschien ook wel verwacht zelfs dat ook dit plekje al weg zou zijn, maar niet dus. Dit schijnt wel vaker voor te komen, en zoals de oncoloog zelf zei raakt hij hier niet van in paniek. Dus wij dan ook maar niet, denk ik?! Wel moeten we nu handelen zei hij en gaat hij bedenken welke extra therapie er wordt toegevoegd. Op het moment van schrijven van deze blog weten we nog niet welke therapie. Dit kan bijvoorbeeld een extra chemo zijn, MIBG therapie of bestralen. Hopelijk horen we deze week meer. En hopelijk vallen de komende 3 kuren deze plek nog aan!! Het nieuws over de CT scan was gelukkig wel positief! Uit de scan blijkt dat er nog maar zo’n 20 a 30 % over is van de tumor!! De arts heeft ons de allereerste scan naast deze nieuwe scan laten zien, en wat een ongelooflijk verschil is dat zeg! Haar hele buik leek wel gevuld te zijn met de tumor waardoor haar organen helemaal opzij waren geschoven. Nu zit alles weer op zijn plek gelukkig. Meike haar buik is ook zo goed als plat nu 🙂

 

Na het toch wel teleurstellende gesprek met de oncoloog konden we naar huis. In eerste instantie zagen we er ontzettend tegenop op naar huis te gaan met koorts en wilden langer in het ziekenhuis blijven tot de koorts ook echt weg zou zijn. Maar de arts maakte de goede opmerking door te zeggen dat elke nacht/dag thuis mooi is meegenomen en als morgen zou blijken dat de koorts weg is dan ben je in elk geval al lekker thuis. Goed punt vonden wij, dus vol goede moed gingen we naar huis. En sindsdien zijn we thuis, yes!! Na een paar dagen waren alle klachten weg, haar maag lijkt nog wat van streek want ze krijgt nog niet voldoende voeding binnen. Rustig aan weer opbouwen….En hoe lekker is het om gewoon even thuis te zijn. ‘s Ochtends naast elkaar wakker worden, een klein meisje horen roepen vanuit haar kamertje en daarna heerlijk knuffelen en ravotten in bed met z’n 3-tjes. Zo normaal voor velen maar voor ons een geschenk. Het is een cliché maar we genieten van elk moment, hoe klein en normaal deze momenten ook zijn. Mijn hart stroomt over van geluk als Meike staat te dansen in de kamer, in haar keukentje aan het koken is of met haar vader ligt te stoeien. Kostbare momenten om te koesteren!

 

Eigenlijk zou Meike 8 november geopereerd worden. De operatie is uitgesteld omdat de waarde van haar bloedplaatjes (nodig voor het stollen van het bloed) nog te laag zijn. Vrijdag 9 november moeten we weer bloed prikken om te kijken of de waarde is gestegen. Als dat zo is dan zal Meike hoogstwaarschijnlijk volgende week geopereerd worden. Wordt vervolgd dus….We hebben wel al een gesprek gehad met de chirurg die Meike zal gaan opereren. Niet het meest prettige gesprek aangezien er wordt uitgelegd wat ze allemaal gaan doen tijdens de operatie. Het is een grote operatie en hij verwacht er 5 a 6 uur voor nodig te hebben.

 

Maar tot aan de operatie blijven wij heerlijk thuis genieten! Confronterend ook want nu hebben we ineens de tijd om na te denken hoe vreselijk deze situatie is…. Maar eigenlijk kan Meike de extra tijd ook wel weer goed gebruiken om nog even wat aan te sterken. Natuurlijk volgen we alle geweldige acties die op touw worden gezet voor Stichting Mega Meike. Geweldig hoeveel geld er al is gedoneerd en hoeveel mensen er meeleven! Sprakeloos zijn we, iedere keer weer…..

 

Liefs Richard, Mirjam en Meike

33 reacties op Mega Meike 9

  • Yildiz schreef:

    Wat fijn dat jullie kleine grote meid weer even thuis is! Balen natuurlijk van de uitzaaiing die nog niet weg is, maar hopelijk dat de komende kuren daar korte metten mee maken! Geniet van alle mooie momenten en vooral van elkaar. Een paar dagen geleden heb ik een donatie gedaan en de stand tussen toen en nu is al weer enorm gestegen. Wat goed dat iedereen zo meeleeft en ik heb zo’n gevoel dat het streefbedrag gehaald gaat worden!

    Liefs uit Zaandam

  • Renate schreef:

    Lieve ouders van Meike,
    met bewondering en respect volg ik jullie zware weg. Ik vind geweldig hoe jullie deze weten een inhoud te geven. Het is een leven van een dag naar de andere met een ongewisse toekomst. Maar wel met hoop op morgen en ik denk dat jullie positief denken, hoe zwaar het ook soms is, een positief invloed heeft op Meike.
    Ik vraag mij af, waar halen jullie de kracht vandaan. Dat jullie vechters zijn is duidelijk en ik denk dat Meike net zo een vechtersbaasje is. Zij heeft het nodig om deze afschuwelijke ziekte te overwinnen. Wij buitenstaanders kunnen alleen maar helpen op een manier en dat is dat wij intens meeleven, het gevoel geven, dat jullie er niet alleen voor staan. Voor ons frusterend, dat wij anders machteloos zijn. Het is vrijdag en misschien al de uitslag van het bloed binnen, dan hoop ik, dat deze goed is voor het groene licht.
    Ik en mijn familie denken aan jullie en wensen veel voorspoed…kusje voor jullie dappere meid.
    Renate

  • ineke schreef:

    Lieve, lieve mensen
    eigenlijk weet ik niet wat ik moet zeggen, en toch wil ik jullie laten weten dat ik alles volg via website en facebook en jullie en jullie kleine meid ongelooflijke kanjers vind .
    sterkte !!!!

  • Ine schreef:

    Brok in m’n keel. Veel plezier me z’n allen!

  • Ine schreef:

    sorry voor de tikfout 🙁

  • Martine schreef:

    Richard, Mirjam & Meike,
    Geniet van deze mooie periode samen. Veel sterkte bij de volgende stap.
    Martine

  • Hanneke Zuijderwijk schreef:

    Jeetje, wat heftig allemaal! Wat moeten jullie allemaal doorstaan, echt onwerkelijk allemaal.
    Nu Meike thuis is, inderdaad lekker genieten! We denken zoveel aan jullie en blijven duimen, duimen, duimen dat Meike weer gezond wordt. Hééél veel sterkte! Dikke kus van Jos en Hanneke

  • Anne Floor & Maurice schreef:

    @ Renate: als reactie op jouw vraag waar Mirjam en Richard de kracht vandaan halen, kan ik uit ervaring zeggen zeggen “Ouders zijn zo sterk als hun kind nodig acht.” Mirjam en Richard maken deze wijze spreuk 100% waar, jullie zijn kanjers en Maaike voelt en weet dit!

  • Jenny (collega van marco) schreef:

    Richard,mirjam,meike en verdere familie,

    Weer met tranen in mijn ogen jullie blog gelezen. Wat hebben jullie toch een dappere, strijdlustige meid. Heb zoveel respect voor jullie. En wat geweldig om te lezen dat er zoveel geld ingezameld wordt!!! Geniet nu lekker met z’n drietjes!! Heel veel sterkte!!!
    Groetjes Jenny

  • Sabrina schreef:

    Lieve Meike, papa en mama,

    Wat fijn om te horen dat jullie thuis. Jammer en naar dat die uitzaaing in je beentje nog niet weg is maar de arts maar geloven dat vaker voorkomt en dat er nog steeds goede moed is. Geniet van ieder moment en heel veel sterkte de komende tijd. De operatie is spannend maar wel weer een mijlpaal als deze straks is geweest. heel veel sterkte en geniet van elkaar.

    liefs sabrina

  • Eline schreef:

    Een donatie gedaan voor jullie kleine meisje!! Ik ken jullie niet maar wil toch laten weten dat ik erg met jullie meeleef!! Geniet van jullie meisje!!

  • Ingrid Barbet schreef:

    Lieve Richard, Mirjam en de kleine maar o zo krachtige Meike,
    Heerlijk om even thuis te zijn. Dat is de enige en juiste plek om wat ” aan te sterken” Geniet van elk moment zo samen en ik heb echt een heel positief gevoel over het verloop van de komende operatie. Er is veel steun, veel medeleven en wat een prachtig bedrag is er al gedoneerd.

    Veel liefs en veel kracht voor de volgende stap,
    Karel&Ingrid

  • Lieve ouders en toppertje Meike

    Als straks alles achter de rug is en daar gaan we ondanks alle tegenslagen gewoon vanuit, dan gaan mijn mensen in het bedrijf de allermooiste prinsessenkamer maken die Meike wil. Ze mag alles aangeven hoe ze het wil.Veel sterkte we blijven jullie dagelijks volgen

    Oma Coby en Opa Piet

  • judith schreef:

    Zwaar ontroerd ….ik zal jullie blijven steunen waar ik maar kan….voor nu hele fijne tijd samen . ik blijf jullie volgen. Er gaat geen dag voorbij dat ik niet aam Meike denk en aan jullie beide

  • Hilde schreef:

    Thnx voor de update…Fijn dat jullie lekker thuis zijn zeg..Ik begrijp hoe heerlijk dat moet zijn! Wij wachten met smart/spanning op de volgende update.
    Veel sterkte en geluk wensen wij jullie!

    lfs Hilde en Jelmer

  • Marleen Carels (moeder Lois Bergakker) schreef:

    Hallo lieve ouders van Meike,

    He, wat balen van dat plekje en dat de intensiteit niet is afgenomen! Niet wat je wilt horen, maar probeer vertrouwen te hebben in wat de artsen zeggen. Ook, of misschien juist, op de momenten dat dat soms zo moeilijk is.
    Zo spannend om nu af te wachten wat de extra behandeling wordt!

    Maar nu eerst de operatie begrijp ik (zodra bloedwaardes goed zijn). Ook zo’n spannend moment in de behandeling. Toch hoop ik dat ze snel op kan voor de operatie en dat rotding er zo goed mogelijk uit gehaald kan worden!

    Heerlijk om te horen dat jullie ondanks alle moeilijke momenten (groot en klein) toch genieten! Hoe normaal zo ontzettend bijzonder kan zijn in deze situatie!

    Hang in there!
    x

  • Jeannette van Erckelens schreef:

    Lief, dapper meisje,
    Met ontroering en bewondering voor je doorzettingsvermogen, las ik de blogs van je ouders over je ziekte. Door een kreet om hulp van je grootouders werd ik hierop geattendeerd. Omdat ik ook in Spanje woon, geef ik de Sint wat mee als steun voor je reis naar Amerika. Hou vol !!!
    Ik wens jou en je familie de kracht om de lange weg die jullie nog hebben te gaan, goed te volbrengen.
    Succes en liefs,

    Jeannette

    • Joke schreef:

      Met ontroering las ik je reactie. Er zijn toch nog lieve mensen die iets over hebben voor een ander… Heel fijn!
      Oma van Meike

  • Lieve Mirjam, Richard en Meike,

    Onvoorstelbaar hoe jullie zich er met z’n drietjes doorheen slaan. Ontzettend veel respect ook hoe Meike dit allemaal doorstaat. Wij wensen jullie heel veel beterschap toe en zullen zeker ook zorgen dat er geld opgehaald gaat worden voor de reis naar Amerika.

    Sterkte en liefs toegewenst.
    Dance Studio Natya Den Haag

  • Arenda schreef:

    Via een link op jullie site gekomen. Tevens oud collega van de politie en moeder van n dochtertje.
    Met heel veel emotie jullie blogs gelezen. Heel veel respect ..
    Heb geld gedoneerd, hopelijk hebben jullie snel het geld bij elkaar..heel veel sterkte gewenst in jullie strijd

  • Joyce van Duijvenbode schreef:

    Lieve ouders van Meike,

    Wat ontzettend sterk is jullie kleine meisje maar ook jullie als ouders. En wat een strijd moeten jullie leveren. Helaas weet ik van dicht bij hoe zwaar en stressvol deze situatie is. ( mijn neefje had ook een neuroblastoom en verblijft momenteel in Amerika voor de behandeling)
    Heel veel succes en sterkte,
    Joyce

  • Dag schreef:

    Wat een heftige situatie! Zie ‘jullie verhaal’ nu voor de tweede keer voorbij komen via Facebook en zie dat Meike een klein, kaal bolletje heeft. Het wordt nu steeds kouder natuurlijk en waarschijnlijk ook voor haar koppie. Kan ik jullie helpen door een (of meerdere) mutjes voor haar te maken?

    Sterkte in deze moeilijke tijden!

  • Andrea schreef:

    Lieve Richard, Mirjan en Meike,

    Ik ken jullie niet persoonlijk, maar een collega van de Politie in Limburg zet zich in voor jullie zaak. Ik heb geen woorden om jullie leed te verzachten. Het enige wat ik jullie kan toezeggen, is dat ik via social media aandacht zal vragen voor Mega Meike. Daarnaast zal ik uiteraard ook een bedrag doneren van mijn 13e maand. Heel veel sterkte voor jullie allemaal.

    Collega Limburg Zuid

  • Barbara schreef:

    Hoi lieve mensen,

    een klasgenootje van mijn zoontje heeft dit ook gehad, is uiteindelijk naar Amerika gegaan en, inmiddels een jaar verder, gaat het erg goed met haar 🙂

    Ik wens jullie heel veel sterkte en veel liefs!

    Barbara, moeder van 4 kinderen

  • Marleen schreef:

    Lieve Meike
    net op facebook jou verhaal en van Sofie zitten lezen.
    ik heb jullie beide sites gedeelt in de hoop dat nog meer mensen het zullen lezen en in actie komen!
    zowel jij als je ouders heel veel sterkte en succes!!!

  • Frànk schreef:

    Hallo kanjers,

    Hier een reactie van zo maar een vreemde vanuit Beijing die in de Panorama las over jullie situatie met Meike. Voelde gelijk dat ik iets moest doen en heb direct vanochtend jullie site gelezen en wat overgemaakt. Het is vreselijk te moeten lezen wat z’n klein meisje en jullie als ouders door moeten maken. Ik vind jullie ontzettend dapper en jullie kunnen heel trots op jezelf en Meike zijn!

    Ik wens jullie heel veel sterkte en succes en ben er van overtuigd dat jullie nog lang en gelukkig samen zullen zijn.

    Liefs,

    Siwa & Frànk, Beijing, China

  • Ludmila Snapkovskaya-Lariby- schreef:

    Good morning!

    My name is Ludmila, I saw the ” Mega Meike” flyer at the Hotelschool The Hague, where I work. Please accept donation from our family, Meike is in our hearts!!!

    Kind regards,
    Family Lariby (Richard, Ludmila, Alexey and Donna)

  • John schreef:

    ik werd op jullie blog geattendeerd door een collega en heb vandaag kleine donatie gedaan. Heb jullie blog gelezen, aangrijpend. Het zal je maar gebeuren. Leef met jullie mee, wens jullie heel veel sterkte en hoop dat het allemaal goed komt, zal jullie blog verder mailen naar vrienden en kennissen in de hoop dat ze jullie ook financieel steunen.

  • Tamara van Leersum schreef:

    Lieve Meike,

    Wat een ontzettend dapper en strijdlustig meisje ben jij zeg! Dat moet toch beloond worden. Ik leef enorm met jou en je ouders mee en zal er alles aan doen om een mooi bedrag voor jullie op te halen zodat jullie de behandeling in Amerika kunnen gaan doen. Inmiddels al een aantal bedrijven benaderd met het verzoek om een spaarpotje voor je neer te zetten en al mijn buren aangesproken om een donatie te doen. Ook zal ik spaarpotjes neer zetten op de creche en de naschoolse opvang van mijn kinderen. Het ga je goed lieve schat. Zet hem op!

    Lieve groet,
    Tamara

  • maria schreef:

    Lieve Meike
    Fantastisch dat jij zo’n vechtertje bent! Heel veel sterkte gewenst voor jou en je papa en mama, en alle lieve mensen om je heen.
    groetjes, Maria (ook mama van een Meike)

  • maria schreef:

    Vandaag zie ik dat de donatiemeter in een paar weken zoveel opgelopen is, geweldig!!

  • Amanda schreef:

    Lieve ouders en Meike,

    Wat een verhaal zeg! Heb het met tranen in mijn ogen zitten lezen. Via een actie voor Meike die ik tegenkwam op facebook ben ik op de site terechtgekomen. Aan de actie kon ik helaas niet deelnemen, maar ik heb meteen gedoneerd. Alle beetjes helpen en ik hoop dat jullie gauw het benodigde bedrag bijeen hebben!

    Hier een mama van een meisje van 2,5 maand jonger. Ik was altijd al ontzettend blij met mijn kleine meisje, maar mede door dit soort verhalen realiseer ik me nog eens extra hoe gezegend ik ben met een gezond kindje. Ik hoop heel hard met jullie mee dat jullie kleine meid gauw genezen mag zijn en dan de wereld die nog voor haar open ligt lekker kan gaan veroveren!

    Heel veel sterkte voor jullie allemaal, en een dikke knuffel voor die dappere Meike!

  • Meike schreef:

    Lieve Meike,
    Ja zoals je ziet, ik heet ook Meike. Mijn zusje heeft precies hetzelfde gehad als jij. Ik kreeg tranen in mijn ogen toen ik dit las. Je bent echt een vechter! Jij bent echt superdapper! Lieve schat ik wens je het allerbeste toe.
    Liefs, Meike