Get Adobe Flash player

Mega Meike 7

We zaten al in een achtbaan maar deze is de afgelopen weken nog heftiger geworden. Het begon op woensdag 3 oktober met een standaard controle in het Sophia. Met Meike ging het goed (afgezien van het vele spugen omdat haar maag inmiddels chronisch ontstoken lijkt te zijn) dus vol goede moed gingen we het gesprek met de arts aan. Plotseling kreeg Meike tijdens het gesprek een bloedneus die niet meer te stoppen was, alles zat onder het bloed. Wat we ook probeerden, niks hielp en het werd alleen maar erger. De oncoloog besloot met spoed trombocyten (bloedplaatjes die nodig zijn voor stollen van het bloed) te bestellen, zodat Meike die middag nog een transfusie kon krijgen. Meike kreeg een bed toegewezen op de dagbehandeling dus daar installeerden wij ons in afwachting van de transfusie. Omdat Meike zoveel bloed ook heeft ingeslikt, moest ze ontzettend spugen….maar dat was dus voornamelijk bloed. Je kan je voorstellen hoe dit eruit heeft gezien. We dachten dat we alles nu wel hadden gehad, transfusie was klaar, naald uit de PAC (onderhuids kastje) en Meike weer opgefrist en omgekleed. Klaar om naar huis te gaan dus! Of niet? Hmm Meike voelt toch wel erg warm aan, en ja hoor 38.5 en een half uur later 39.5….shit!

Meike wordt opgenomen ter observatie misschien dat de koorts nog daalt en was het een reactie op de transfusie, en anders is het waarschijnlijk toch weer een infectie. De nacht verloopt rustig en er wordt zowaar een temperatuur van 37.2 gemeten, hoera! Nee hoor, te vroeg gejuicht, de volgende ochtend heeft Meike toch verhoging/koorts. We voelen de bui al hangen, een tripje naar het JKZ is onvermijdelijk.

Uit de kweek blijkt dat Meike een bacterie heeft, die waarschijnlijk uit de PAC komt en met het aanprikken voor de trombocyten haar bloed in is gespoten. Dat verklaart waarom ze plotseling ziek werd en hoge koorts kreeg. Er wordt meteen gestart met antibiotica, die sowieso een week gegeven moet worden. De koorts verdwijnt al snel en Meike lijkt zich niet erg ziek te voelen. We mogen boven in het Ronald McDonald spelen met Meike dus we gaan elke ochtend en middag naar boven. Heerlijk om met z’n drieën bij elkaar te zijn, te kunnen spelen en als gezin aan tafel te kunnen zitten!

Vrijdag 12 oktober is ook een dag die wij zo snel mogelijk willen vergeten. Op deze dag bleek dat de PAC verstopt zat! Als we de PAC niet open zouden krijgen, moest Meike een nieuwe krijgen. Met man en macht is er geprobeerd de PAC open te krijgen en met spoed is er een nieuwe naald in geprikt. Voor Meike een hele nare, pijnlijke en intimiderende ervaring….mijn hele lijf schreeuwde ‘blijf van mijn kind af!’ maar het moet 🙁 Met tranen in mijn ogen en gebroken hart geprobeerd een huilende Meike gerust te stellen terwijl er zonder verdoving een nieuw naald in de PAC werd geprikt….verschrikkelijk. En nu maar duimen dat het met de nieuwe naald wel lukt want anders is het voor niks geweest, maar helaas de PAC is nog steeds verstopt. Dat betekent dat er een propje in het kastje zelf zit. Er wordt een spulletje in de lijn gespoten die het bloed oplost, hopelijk kruipt dit spulletje omhoog via de lijn de PAC in en lost het propje op. Onze hoop wordt steeds kleiner totdat de opperarts binnenkwam. Wij hebben er een hard hoofd in dat het hem wel zal lukken maar met een hoop gesjor en getrek aan Meike haar arm en gespuit door de lijn krijgt hij zowaar de PAC open, hoera! We springen een gat in lucht van blijdschap en zijn opgelucht!

Die avond kwamen er een aantal collega’s van Richard’s werk langs. De sectiecommandant van het Mobiele Eenheid peloton waar hij in werkt had een grote enveloppe bij zich met hierin een kaart met hartverwarmende teksten. In de kaart zat het geld wat het peloton had gekregen voor een jaarlijks uitje en wat nu gedoneerd werd aan de stichting Mega Meike voor de nabehandeling. WOW!!! Buiten het feit dat het heel fijn is dat dit geld gedoneerd wordt was het heel fijn om te merken dat er zoveel fijne mensen zijn die meeleven en ons een hart onder de riem willen steken. F peloton heel erg bedankt!!! Helaas waren de collega’s van Richard ook getuige van HET dieptepunt van de deze week. De arts die inmiddels al thuis was belde en had de mededeling dat er een nieuwe bacterie was gevonden in het bloed van Meike wat uit de PAC zou komen. De PAC moest er toch uit @^#*& Ruim anderhalve week zware antibiotica voor niets! De volgende dag moesten we gelijk per ambulance naar het Sophia voor een operatie dus.

Gelukkig is de operatie is goed gegaan en de PAC is eruit. Het was wel weer pittig voor haar en ook voor ons. Weer naar de OK en onder narcose, te veel voor zo’n kleine kanjer, maar wat deed ze het weer dapper. Meike heeft tijdelijk een lijn in haar lies gekregen. Best spannend want er is ons verteld dat Meike wel rustig aan moet doen met die lijn, dus niet kan rennen en klimmen enzo…..Maar ons kleine dappere meisje houdt er zo van om te rennen door de gangen hier, dat we benieuwd zijn of het ons lukt haar af te remmen zodat we de lijn kunnen sparen 😉 Als ze straks geopereerd wordt aan de tumor zal er ook weer een nieuwe PAC worden geplaatst. Want ja, ook dat zit eraan te komen, de operatie. De oncoloog is van mening dat de tumor inmiddels operabel is en hij wil de operatie na de 4e kuur inplannen (binnen 3 weken). Ook heeft hij laten vallen dat we na deze kuur over Amerika gaan praten en gaan kijken naar de aanmelding. Erg spannende en ook wel enge tijden gaan we tegemoet dus!

De afgelopen weken zijn behoorlijk pittig geweest. Dat Meike een tumor heeft en chemo krijgt is al loodzwaar, maar als je dan ook nog dit soort tegenslagen krijgt dan moet je als ouders toch wel een paar keer flink diep ademhalen en ook wel wat tranen laten. Je wilt je kind beschermen tegen pijn en verdriet maar in deze situatie kan dat lang niet altijd. En wat is het dan een zware taak om je kind door de pijn heen te loodsen en ervoor te zorgen dat ze nare ervaringen snel vergeet. Maar gelukkig hebben wij een waanzinnig dapper meisje die er na een vervelende ervaring snel bovenop krabbelt en weer kan lachen en wil spelen! En dankzij onze vrolijke dappere meid vinden wij steeds weer opnieuw de kracht om door te gaan….Ze is niet voor niks Mega Meike!!

Vandaag zijn we gestart met de 4e kuur en zijn benieuwd hoe die verloopt. We liggen dit keer op zaal, even wennen, en hopen maar dat Meike aan de nodige rust komt. Maar vooralsnog hebben we de zaal aankomende nacht voor onszelf alleen 😉

24 reacties op Mega Meike 7

  • gerard trommel en nelly de bles (moeder van vincent baak) schreef:

    veel sterkte, het verhaal van Meike heeft ons allebei erg aangegrepen, we hopen dat het streefbedrag z.s.m wordt bereikt, en jullie veel kracht toegewenst in deze zware tijd, en een dikke knuffel voor mega meike. Nelly en Gerard

  • Dennis Tiemens schreef:

    Ik heb veel bewondering voor jullie en weet jammer genoeg wat jullie meemaken en deel jullie pijn. Kan alleen zeggen dat jullie zo moeten doorgaan zoals je nu doet. Haal
    moed uit de kleine succesjes en de onbetaalbare glimlach en waanzinnige wilskracht van Meike. Kinderen zijn sterk en kunnen ongelooflijk veel aan, weet ik uit ervaring. Wees en blijf sterk voor Meike zoals jullie nu doen. Onwijs veel sterkte en als jullie ooit behoefte hebben om eens met een lotgenoot te spreken dan weten jullie me te vinden. Groeten Dennis Tiemens

  • Bastiaan Stevens schreef:

    Beste Mirjam,

    zo zit je samen op de Dalton, zo ben je volwassen en heb je een kindje. Wat gaat dat snel en wat kan het raar lopen. Ik heb geen gepaste woorden voor jullie situatie, maar wil wel graag laten weten dat ik met jullie mee leef. Ik ben gegrepen door het gevecht wat jullie voeren en de positiviteit waarmee jullie dat doen. Diep respect. Ik weet zeker dat jullie snel naar Amerika kunnen om daar de beste zorg te krijgen!!
    Alle kracht en sterkte van de wereld voor jullie drie.

    Bastiaan

  • kim nieuwenhuijzen schreef:

    mijn dochter zat in dezelfde groep als meike op het kdv… elke dag denk ik wel even aan jullie … ook al ken ik jullie niet persoonlijk..
    ik wil jullie heel veel sterkte en kracht toe wensen de komende tijd en weet zeker dat jullie naar amerika kunnen gaan ! wat een dapper meisje is het trouwens!
    kim

  • Nicoline Montanus schreef:

    Lieve Mega Meike,
    Wat ben jij een dapper meisje zeg! Nog even volhouden!

    Lieve papa en mama van Meike,
    ons dochtertje gaat ook naar dezelfde kdv als Meike. Het is onmogelijk woorden te vinden die jullie intense pijn ietsjes kan verzachten, en ook al kennenn we elkaar niet,wij denken aan jullie. Via onze gedachten sturen we jullie alle kracht toe die misschien een beetje helpt.
    Met tranen in mijn ogen en op mijn wangen lees ik jullie blog elke keer, wat doen jullie het geweldig! En wat is Meike een super meisje, dat ze zich er naar alle omstandigheden zo goed doorheen slaat!

    Wij wensen jullie heel erg veel sterkte toe, ook weer na deze 4de kuur. Veel sterkte met het traject naar Amerika toe, wij zijn aan het duimen!

    Sander, Nicoline en Lauren

  • bianca plug schreef:

    Lieve Meike

    Er zijn geen woorden voor die beschrijven hoe verdrietig iedereen is dat er kleine kindjes zijn die deze rot ziekte krijgen ;’-(
    Op deze leeftijd moet je kunnen spelen en vrolijk kunnen zijn en jij moet al zo hard vechten vechten tegen deze ziekte met maar 40-50% kans op overleven daar gaat het kippenvel van op je armen staan en tranen over me wangen vreselijk moet dit zijn voor jou papa en mama en jou familie.
    Onze kleine Lizz is net zo oud als jij het doet me pijn als ik eraan denk dat ze zo ziek zou worden en dat is alleen al als ik eraan denk hoe moeten jou papa en mama zich dan wel niet voelen?
    Blijf vechten klein meisje geef de strijd niet op! iedereen gaat jou papa en mama helpen het geld bij elkaar te krijgen voor jou behandeling in Amerika.
    Ook wij zullen geld storten en zorgen dat er nog meer mensen geld storten.

    YOU CAN DO IT!!

    Liefs Bianca mama van een meisje van 2

    papa,mama en familie van Meike heel veel sterkte!!

  • Marielle Vos schreef:

    Hey Mirjam,

    Het is zo’n beetje tien jaar geleden dat we elkaar voor het laatst zagen op de Dalton. Wat ben ik geschrokken van jullie verhaal. Wat ongelooflijk oneerlijk kan het leven toch zijn. En wat straalt er veel positieve energie af van de blogs. Hou vol en houd moed! Via deze weg wil ik je graag laten weten dat ik heel erg met jullie meeleef, en mijn omgeving zal vertellen over jullie kanjer en de stichting!!!
    Op naar Amerika!

    Heel veel sterkte, en heel veel liefs, Marielle

  • F.Th. de Vries schreef:

    Lieve Mirjam en Richard,

    Vanaf het moment dat wij In Tsjechie van Aar hoorden hoe ziek Meike is leven we intens met jullie mee en lezen nu ook het blog op de site. Erg heftig allemaal!
    Wij wensen jullie heel veel sterkte bij het steunen van Meike en elkaar, in de strijd tegen
    haar ziekte!

    Veel liefs, Rick en Ada

  • Marian van Toor schreef:

    Lieve Mirjam en Richard,

    Ik ben de moeder van kim Zuidmeer waarmee jij, Mirjam, op de Houtrustschool hebt gezeten. Ik hoorde van Kim het vreselijke verhaal over jullie prachtige, lieve en dappere dochter Meike en heb met dikke tranen jullie blogs gelezen! Wat een kanjers van ouders zijn jullie en wat fijn dat jullie in deze zware tijd jezelf zo opzij kunnen zetten om Meike zoveel mogelijk te vermaken; zij heeft haar karaktertje dus duidelijk van jullie meegekregen. Dit zal zeker meewerken aan haar herstel! Ik hoop met heel mijn hart dat alles goed gaat komen, er is niet veel wat ik kan doen maar ik ben blij dat ik jullie in ieder geval financieel kan steunen en zal aan anderen vragen dit ook te doen.
    Heel veel sterkte alle drie en ook veel sterkte voor jullie familie en vrienden!!
    Liefs en knuffel, ook van Kim natuurlijk!

  • Esther schreef:

    Via collega Judith hoorde ik van deze actie. Meike is slechts een paar maandjes ouder dan mijn dochter, ik had jullie liever in de speeltuin tegengekomen. Heel veel sterkte en ik hoop uit alle macht dat het jullie goed mag gaan.
    Esther

  • Meike en Sander Fresco schreef:

    Lieve Richard, Mirjam en Meike,

    Via mijn man (werkt bij de politie) kom ik op jullie site. Onze dochter is van 9 februari 2010, precies een half jaar ouder dan Meike. We kunnen het ons niet voorstellen… wat een naar verhaal…
    We zullen jullie helpen en via social media anderen ook op jullie stichting Mega Meike wijzen. Dat, en jullie heel veel sterkte wensen, is het minste wat we kunnen doen.
    Hou vol, hopelijk komen er gauw betere tijden aan!

    Meike, Sander en Lieke

  • Michelle schreef:

    Lieve Meike en ouders,

    Ik ken jullie niet maar ben via via hier terecht gekomen..
    Vreselijk om te lezen!! Maar wat blijven jullie sterk!
    Heel veel respect voor jullie!!!
    Hopelijk krijgen jullie het bedrag voor de behandeling in Amerika bij elkaar!

    Jullie zijn kanjers! en vooral jullie Mega Meike!

    Liefs, Michelle

  • Wietske schreef:

    Lieve mensen,
    Via mijn nicht Esther die op het kinderdagverblijf werkt, waar Meike ook naartoe gaat, ben ik gewezen op deze Mega Meike actie.
    Ik wens jullie veel kracht! En dat “Amerika” maar snel dichtbij mag komen!
    Lieve groeten,
    Wietske

  • J.L. Verhage schreef:

    We zullen bidden voor Meike en we leven met jullie mee Jakob en Magaly

  • Beatrix de Booij-Wijnand schreef:

    Sanne Bouwman, mijn schoondochter, vertelde mij jullie verhaal. Zelf heeft zij een dochtertje van dezelfde leeftijd, mijn kleindochter dus. Ik ben diep onder de indruk van jullie dappere Meike. Wat kunnen kinderen ongelooflijk sterk zijn en wat kunnen ze goed hun ouders daarin meenemen: zij kijken altijd naar hun kracht, naar de goede momenten. Het zijn overlevers pur sang. Als ouder kan je daar stil van worden. God bless.

  • Trui Alink schreef:

    Ik leef ontzettend met jullie mee en ik wens jullie heel veel kracht en sterkte toe.Een dikke knuffel voor Meike en jullie.

  • Jacqueline Thoen schreef:

    Lieve Meike en ouders van Meike,

    Onze kinderen zitten op hetzelfde kdv als Meike. Langs deze weg willen wij jullie een hart onder de riem steken. Wat ben jij een kleine prachtige dappere meid, Meike!! En we hebben veel bewondering voor jullie, ouders van Meike!
    We wensen jullie drietjes alle kracht toe die nodig is om door deze moeilijke tijd heen te komen.
    Hopelijk komt het geld om naar Amerika te gaan snel bij elkaar. Dat moet lukken als iedereen zijn steentje bijdraagt!

    Martijn, Jacqueline, Fiene, Gijs

  • Esther schreef:

    Al ken ik jullie niet persoonlijk…. Ik/wij willen jullie heel veel sterkte wensen! Wij hebebn zelf een kindje van bijna twee….. Lees jullie blogs met tranen over mijn wangen! Wou dat ik meer kan doen! Heel veel sterkte! Jullie zijn in mijn ogen alle drie kanjers!

    Liefs Esther

  • Amber Wijers schreef:

    Ik heb deze mail via mijn broer Matthias Wijers.
    Ik schrok erg van het verhaal van jullie lieve dochter Meike.
    Ik hoop heel erg dat het zonnetje voor Meike mag gaan schijnen.
    Ik heb zelf een dochter van een paar maanden jonger, waardoor dit heel erg ingrijpend is. We leven met jullie mee !!!
    Heel veel sterkte toegewenst in deze enorm moeilijke en zware tijd.

    Groetjes van Amber Wijers (collega Overbosch) en namens mijn man Tim Groeneveld

  • Marjolein schreef:

    Lieve familie,

    Jullie Mega Meike site suist over Facebook en bereikt ook mij…
    Bijdrage gedaan, blogs gelezen en weer op ‘delen’ gedrukt.. Helaas kan ik meer niet voor jullie doen…
    Ik wens jullie heel veel sterkte, geluk en gezondheid voor het hele gezin! Hou vol!

    een collega RR

  • Rob van der Ham schreef:

    Veel sterkte Mirjam!
    Ik hoop dat ontzettend veel collega’s en andere mensen meedoen!!!!!

  • PapaYannick schreef:

    Wat een vervelende tegenslagen met de bacteriën, de PAC en de bloedneus. Hoe vol! En bedank dat er veel mensen met jullie meeleven.
    Sterkte van PapaYannick.
    (vader van een jongetje van 4 met Neuroblastoom)

  • Hilde schreef:

    Hoi papa, mama en Meike,

    Ik kreeg dit verhaal ergens eind augustus te horen van een vriendin van Mirjam…die dezelfde vriend in Frankrijk bezocht als ik.
    Later begon een goede vriendin van mij erover die collega’s was met de zus van Mirjam ! (waar tijdelijk 2 van mijn katten hebben mogen logeren vorig jaar)
    Dan ken je elkaar niet maar komt hetzelfde verhaal toch zo dichtbij weer voorbij…

    Ik hoorde dus van deze site en vond het tijd eens te kijken en te doneren.
    Met tranen in mijn ogen heb ik jullie verhaal gelezen…al die complicaties erbij ook nog…zo vervelend voor de kleine meid! 🙁 Ik vind jullie erg moedig en volgens mij zijn jullie precies wat Meike nodig heeft! Houdt moed! Ik wens jullie alle geluk en kracht om hierdooheen te komen.

    Heel veel liefs van Hilde, (vriendin van Jelmer Looijestijn)

  • Yvonne Visser schreef:

    Weten jullie dat in Greifswald, Duitsland, ook een speciale therapie is?
    Op de site fight4ricky.nl is meer te vinden. Ricky vecht ook al jaren tegen neuroblastoom en zijn Amerikareis ging niet door. Gelukkig kon hij ook in Duitsland terecht.