Get Adobe Flash player

Mega Meike 22

We zijn inmiddels al 4 dagen thuis van de tweede kuur. Na kuur 1 waren we op het ergste voorbereid. Kuur 2 is immers de zwaarste kuur die ze krijgt. Deze kuur bestaat uit twee weken, met 2 dagen rust er tussen. Omdat Meike tijdens de eerste kuur veel allergische reacties had en veel moeite had met haar ademhaling door de morfine, hebben de artsen besloten dat Meike voor kuur 2 een andere vorm van pijnmedicatie zou krijgen (soort zusje van morfine) en alle anti-allergie medicijnen die ze mogen geven tijdens de kuur.

 

Maar voordat het zover was hebben we eerste nog heerlijk genoten. De oma’s zijn komen logeren, veel leuke dingen gedaan en we hebben natuurlijk Meike haar 3e verjaardag gevierd! Wat is zij verwend door iedereen!! En dan niet alleen door diegene die hier zijn, maar ook door veel vrienden, familie en onbekenden die een kado en kaarten hebben opgestuurd voor Meike.  Bij deze willen we iedereen die aan haar heeft gedacht bedanken!

 

Na 2 weken rust en plezier was het dan zover, opname voor kuur 2. We moesten ons om 09.30 melden bij de ‘out-patient’ afdeling. Hier vinden de controles en het gesprek met de arts plaats, en van hieruit wordt je door iemand van de verpleging naar de ‘in-patient’ afdeling gebracht. We wisten wel al dat het wachten in dit ziekenhuis soms wat langer duurt…..maar 7(!) uur wachten op een kamer is toch wel belachelijk lang!! Toen een ander gezin (dat pas in de middag een afspraak had) ook nog eens eerder dan ons een kamer kreeg, zijn we toch wel een heel ieniemienie klein beetje soort van boos geworden 😉 Uiteindelijk hadden we om 17.00 een kamer…..meteen maar even geregeld dat we voor de opname van de 2e week pas in de middag zouden komen. We wonen op 5 minuten van het ziekenhuis dus we zijn zo heen en weer. Ideaal is dat ook tijdens de dage dat Meike is opgenomen. We slapen om en om bij Meike, dus ‘s ochtends fietst de een heen naar het ziekenhuis en ‘s avonds de andere terug naar huis. Geen file, geen drukke wegen en een mooi uitzicht op het centrum van de stad……heerlijk even alleen op de fiets een frisse neus halen en gedachten leeg maken.

 

De eerste week kreeg Meike alleen IL-2 (een eiwit dat haar immuunsysteem ondersteunt) en de tweede week IL-2 en CH.14.18 (de antibodies die de neuroblastoomcellen aanpakken). De IL-2 loopt continu en de antibodies lopen elke dag in 10 uur in. Van de eerste week verwachtte men niet dat Meike veel last zou hebben, hooguit wat koorts maar meer niet. En dat was ook zo. Tijdens de eerste week had Meike af en toe koorts, maar ze kon lekker spelen op de gangen en de allergische reacties en pijn bleven weg. Medicatie tegen de pijn heeft ze dan ook niet gehad. De tweede week daarentegen zou volgens de arts een ‘rocky road’ worden, aangezien Meike de eerste kuur heel heftig heeft gereageerd op de antibodies en pijnmedicatie. Maar wonder boven wonder heeft Meike het tweede deel zonder al te veel hobbels op de weg doorstaan! De pijnmedicatie heeft ervoor gezorgd dat Meike geen pijn had, en de dosis was laag genoeg om haar ademhaling niet in gevaar te brengen. De extreem hoge hartslag bleef weg dit keer en Meike heeft zelfs elke dag even op de gang en speelkamer kunnen spelen. De verpleegkundig specialist zei dat Meike de eerste is die zij tijdens deze kuur uit bed heeft gezien en zien spelen. Dat ons kleine dappere meisje doorzettingsvermogen heeft bewees ze tijdens deze kuur dus weer!

 

De kuur is op een paar kleine dingen na goed gegaan. De eerste dag kreeg Meike namelijk 2 uur voor het einde van de antibodies wel weer een allergische reactie waardoor men besloot de IL-2 op halve dosis verder te laten lopen. De dag erna is alles weer op volle dosis en snelheid gestart, en dat ging gelukkig prima. De laatste 2 dagen kreeg Meike last van haar nieren. De waarde die aangeeft hoe haar nieren werken (creatinine) steeg en Meike hield heel veel vocht vast en plaste niet meer….omdat al het vocht in haar weefsel zit en niet in de vaten (lekkende vaten door de kuur), dachten haar nieren dat ze uitgedroogd was en dus hielden ze vast aan het beetje vocht wat er nog was. Extra vocht geven was echter geen optie want Meike kreeg al veel vocht. Dat was wel even spannend want als de waarde van haar nieren zou stijgen tot een bepaald punt, kon dat een reden zijn om de therapie te stoppen. Ze kreeg een extra medicijn wat het plassen stimuleert en dat hielp een beetje. Gelukkig bleef de waarde stabiel. Ook moest er halverwege de week een nieuw infuus worden geplaatst omdat de verpleegster vond dat Meike haar hand rondom het infuus een beetje bol was. Dat kan erop wijze dat infuus niet meer goed zit en de medicijnen niet meer in het bloedvat komen maar in het weefsel, en dat kan behoorlijk gaan ontsteken. Aangezien ze hier geen halve maatregelen nemen en bij (een beetje) twijfel meteen tot actie overgaan, stond er binnen een mum van tijd iemand van het ‘IV-team’ om het infuus te bekijken en de beoordelen of het eruit moest. Ja dus, bij twijfel gewoon eruit halen en een nieuwe plaatsen. Er was geen tijd meer voor verdovende crème dus er werd een nieuw infuus geplaatst in haar andere handje zonder verdoving. We zeiden meerdere malen tegen de verpleegster van het IV-team dat de ader die ze wilde gaan prikken niet zo goed werkt….maar de verpleegster vond het nodig om het toch te proberen, met als gevolg dat ze 2 keer verkeerd heeft geprikt. Ze merkte dat wij behoorlijk geïrriteerd waren en dat ze het het niet moest wagen nog een keer mis te prikken. Gelukkig is het protocol dat na 2 x mis prikken een collega het overneemt, dus de volgende verpleegster van het IV-team werd erbij gehaald. Deze mevrouw kwam erg kundig op ons over en dat was ze ook want twee keer knipperen met ons ogen en het infuus zat erin! Dit infuus heeft het gelukkig gered tot het einde.

 

Het gaat pas echt met Meike beter sinds we thuis zijn. De waarden die aangeven hoe haar nieren het doen zijn in 2 dagen al gedaald naar haar basis waarde. Al het overtollige vocht plast ze nu uit, met als resultaat dat we regelmatig ‘s nachts een bed aan het verschonen zijn….Maar ach, als dat alles is 😉 Meike doet het ontzettend goed thuis! Ze speelt, is actief en vrolijk. Uiteraard wel sneller moe en emotioneel, maar dat gaat stapje voor stapje weer de goede kant op. Maandag nog op controle geweest en de artsen hoeven Meike pas weer te zien als ze wordt opgenomen voor kuur 3. We hebben dus heerlijk 3 weken ‘vrij’! Komende weken staan dan ook weer in het teken van genieten, ontspannen, spelen, uitrusten en opladen.

mm22.jpg

3 reacties op Mega Meike 22

  • Phil en Linda schreef:

    Hoi Rich en Mir,
    Net jullie blog gelezen.
    Gelukkig is alles boven verwachting goed gegaan op het wachten en de prikken na.
    Geniet van de komende weken en weet dat we aan jullie denken.
    Dikke kus voor jullie alledrie.

    Linda en Phil

  • Kim Neuzerling schreef:

    Oh wat ontzettend fijn om zoveel goed nieuws in 1 blog te lezen! Wat doet Meike het ontzettend goed, dappere strijder is ze!!! Hopelijk kunnen jullie veel genieten de komende 3 weken en dan weer vol goede moed op naar kuur 3. Van afstand leven wij hier enorm met jullie mee! Heel veel liefs, Kim en familie

  • Jan en Mieke Alma Fuchsiastraat 129; schreef:

    Wij denken aan jullie en houden het huis in de gaten!
    STERKTE