Get Adobe Flash player

Mega Meike 21

Ok, ze hadden ons voorbereid dat de eerste kuur wennen zou zijn en zeker de eerste dag verschrikkelijk is, maar dit hadden we niet verwacht. Inmiddels bijna 2 weken thuis, Meike moest echt even bijkomen van wat er allemaal gebeurt is. Maandag kreeg Meike eerst een tweede PAC geplaatst. Dit werd gedaan op de afdeling Radiologie met behulp van een sedatie. Men zei dat een sedatie minder zwaar is dan een narcose en dat ze Meike bij een sedatie niet hoeven te intuberen. Klinkt alsof dat een stuk fijner zou zijn voor Meike dus. Maar helaas was dit niet het geval. Meike viel lastig in slaap en ook het wakker worden heeft heel erg lang geduurd. Uiteindelijk konden we pas om 18.00 naar de afdeling Oncologie.

De volgende dag werd er gestart met het inlopen van de antibodies, wat het zenuwstelsel aanvalt (daar waar de neuroblastoom ontstaat). Het grootste probleem met de antibodies is het onder controle houden van de hevige pijn en allergische reacties (snelle hartslag, te hoge of te lage bloeddruk, vernauwing in de luchtwegen, uitslag). Allemaal reacties waar adequaat en snel op gereageerd moet worden. Dag 1 en Meike had alle reacties gelijk te pakken. Ze kreeg uitslag, een hoge hartslag en had vreselijk veel pijn in haar buik en rug. De morfine werd dus snel opgehoogd en kreeg ze extra medicatie tegen allergische reacties. Het was de hele dag druk in haar kamer, veel artsen en verpleging en heel veel controles. Uiteindelijk besloot de arts om de antibodies op halve snelheid in te laten lopen (maakt niets uit voor het resultaat). Dit werkte beter, alleen waren we iets later klaar. Omdat de eerste dag zo heftig verliep wilde de arts de tweede dag de antibodies weer op halve snelheid laten inlopen in de hoop dat ze minder heftig zou reageren en dat leek goed te gaan. Ook kreeg ze dit keer preventief een aantal medicijnen extra tegen de allergische reacties, waardoor deze gelukkig weg bleven. Door de cocktail aan medicijnen was Meike suf en sliep veel. Beter dan pijn! Omdat we dus op halve snelheid liepen (20 uur ipv 10 uur) bleef alles dus dag en nacht door gaan. Dat werd op de 2e dag dus een probleem want doordat de morfine aan bleef staan en ze een flinke dosis morfine kreeg, kreeg Meike wat meer moeite met ademhalen. Normaal gesproken zou ze na 10 uur klaar zijn met de antibodies en dus ook geen morfine. Maar omdat het bij Meike op halve snelheid liep bouwde de hoeveelheid morfine het zich als het ware op. Door teveel morfine vergeet je adem te halen en kan de ademhaling zelfs stoppen. Maar minder was ook geen optie want dan kwam de hevige pijn weer om de hoek kijken. Ze kreeg een klein zuurstof slangetje onder haar neus ter ondersteuning. De derde dag ging nog iets minder want Meike kreeg steeds meer moeite met ademhalen en kreeg een ander soort kapje zuurstof ter ondersteuning. Dit leek goed te gaan tot de vierde dag, die was traumatisch…. Meike ademde heel slecht en reageerde niet goed meer, ze werd verplaatst naar de IC zodat ze daar extra ondersteuning kon krijgen met haar zuurstof (kan niet op eigen afdeling) en uit bloedtest bleek dat ze aan het hyperventileren was. Ze had een hoog kooldioxide gehalte in haar bloed. Hele dag op IC gelegen en daar laatste dag van de kuur afgemaakt met behulp van een zuurstof masker wat voor haar vreselijk was. Na stoppen van antibodies en morfine ging het alweer stukken beter en konden we dag erna zonder zuurstof ondersteuning terug naar eigen afdeling. We hebben daar nog extra nachtje geslapen om te kijken hoe Meike het verder zou doen, en dat ging goed.

Eenmaal thuis gaat het steeds weer een beetje beter met Meike. Ze is wel echt ontzettend moe en was de eerste 2 dagen emotioneel behoorlijk van slag door wat haar is overkomen. We proberen tussen de slaapjes door zoveel mogelijk leuke dingen te doen zodat Meike weer positieve energie krijgt en plezier. De artsen gaan overleggen hoe dit de volgende kuur anders kan, wellicht een andere vorm van pijnmedicatie. We waren gelukkig niet bijzonder, dit gebeurt blijkbaar veel. We hopen dat het de volgende kuur wat rustiger verloopt.

We zijn nu tot de 12e ‘vrij’ van het ziekenhuis. Afgelopen weken stonden volledig in het teken van Meike en plezier hebben! Stapje voor stapje krabbelt ze weer op. Inmiddels zijn de oma’s er waar ze zo van opleeft. Dat had ze echt even nodig!

Morgen is Meike jarig, dat wordt een mooi feestje! We hebben al veel kaarten en pakjes ontvangen. Iedereen heel erg bedankt!

mm21

3 reacties op Mega Meike 21

  • Susan ter Heegde schreef:

    Beste Mirjam en Richard
    Allereerst gefeliciteerd met Meike en wat heb ik een bewondering voor jullie en vooral voor die kleine vechtersbaas. Allemaal heel pittig wat jullie doorstaan, maar door alles heen spreekt jullie moed. En natuurlijk zullen jullie er af en toe doorheen zitten, hoe menselijk.
    Fijn dat er familie is en geniet van elkaar deze dagen.

    Lieve groet Susan

  • Paula de Jong schreef:

    Hoi lieve ouders en fam van Meike,
    Via mijn collega Hanneke Zuijderwijk had ik over Meike gehoord. Ik heb spontaan een kleine bijdrage gedoneerd via haar. Af en toe vroeg ik haar hoe het ermee ging. Door wisseling van werkgever zie ik Hanneke niet meer. Ik kijk niet echt op jullie site omdat ik dat moeilijk vind. Maar ik denk wel aan jullie kleine Meike. Vandaag dacht ik: laat ik toch eens kijken hoe het er inmiddels voor staat. Lieve mensen, wat een verhaal! Wat vreselijk vind ik het dat Meike zo moet lijden. En wat erg voor jullie als ouders! Ik heb diep respect voor jullie en jullie kleine dappere meisje!!! En ik hoop van harte dat alles goed zal gaan! Dit moest me even van mijn hart. Want veel anders weet ik niet te zeggen: ik ben er stil van en diep onder de indruk. Heel veel sterkte en kracht gewenst!
    Liefs Paula

  • Annet de Jager schreef:

    Heeeeeel veel sterkte gewenst. Wat moet het moeilijk zijn om jullie kleine meisje zo te zien vechten en lijden.
    Ik hoop en bid dat alles meewerkt om een gezond meisje mee naar huis te mogen nemen.

    Sterkte en geniet van de mooie momenten, Annet