Get Adobe Flash player

Mega Meike 20

Om maar meteen met de deur in huis te vallen, we hebben de uitslagen gekregen van alle onderzoeken (MIBG scan, CT scan, beenmergpunctie / bot boring, urine) en Meike is nog steeds schoon!!! Er zijn op dit moment geen aantoonbare neuroblastoomcellen aanwezig in haar lichaam, wat fantastisch! Volgens de artsen hier is dit de ideale en meest effectieve manier om te starten met de immunotherapie. Er is alleen wel een punt van aandacht en dat is haar hart. Uit de onderzoeken is gebleken dat Meike haar hart op dit moment iets minder goed werkt. Ze valt nog net binnen de groep ‘normaal’ maar dan wel helemaal onderaan de ladder van deze groep. Meike voldoet net aan de minimale eisen die ze stellen om mee te mogen doen aan de therapie zodat het verantwoord blijft. Het is niet duidelijk waar dit door komt en hoe het zich verder gaat ontwikkelen. Het kan slechter worden, zo blijven of vanzelf weer verbeteren… Ze houden Meike hierdoor wel extra goed in de gaten want haar hart moet tijdens de therapie extra hard werken door hoge koorts en bloeddruk wisselingen. Het is een belangrijk punt van aandacht maar de artsen hebben vertrouwen in Meike. Uiteraard was het weer behoorlijk schrikken na de uitslagen van de hart echo. Ook moesten ze opnieuw onderzoek waar vanaf zou hangen of Meike de therapie in zou gaan. We hebben een hele fijne arts, Dr. Green en Dr. Bagatell. Ze nemen goed de tijd voor ons en geven ons een prettig gevoel. Ze zijn heel enthousiast over Meike, vinden dat ze er erg goed uitziet en zich goed ontwikkelt. En dat is natuurlijk altijd leuk en fijn om te horen!

De ziekenhuisbezoeken en onderzoeken verlopen hier heel anders dan in Nederland. Alles wordt dubbel gecheckt en ze nemen geen halve maatregelen. Voor de MIBG scan (die Meike thuis zonder sedatie doet) moest ze onder narcose, en wat voor een……Het heeft een uur geduurd voordat Meike goed wakker werd en zelfstandig kon ademen. Door een misverstand waren wij al bij Meike in de kamer terwijl de anesthesist nog bezig was om Meike wakker te krijgen. Omdat het een narcose was en ze kort daarvoor vloeistof had gedronken was Meike geïntubeerd, dit om de longen extra te beschermen. Erg shockerend om dat te zien bij je kleine meisje en om te zien hoe ze wakker wordt en ‘vecht’ tegen de intubatie en het weer zelfstandig kunnen ademhalen. Het eruit halen was ook geen pretje en Meike heeft daarna nog 2 dagen last gehad van haar keel. We hebben meteen maar even duidelijk gemaakt dat de narcose een volgende keer niet zo zwaar hoeft bij Meike. Gelukkig hebben ze daar goed gehoor aan gegeven want na de beenmergpunctie was Meike snel wakker en goed bij de mensen.

Inmiddels zijn we alweer 4 weken in Philadelphia en raken redelijk gewend aan het leven hier. We hebben een heel fijn huis vlakbij het ziekenhuis. Dit is echt heel fijn want we moeten ons vaak vroeg melden in het ziekenhuis en de dagen zijn lang. Dat we dan in 5 minuten (echt waar) weer thuis zijn na zo’n dag is heel erg fijn. Het verkeer in en om Philadelphia is best druk dus dat geeft veel vertraging. Nu kunnen we de dag nog rustig afsluiten of nog iets leuks doen. Vandaag zijn we tussen alle afspraken en onderzoeken door zelfs even naar huis gegaan omdat we 2 uur moesten wachten. We hebben een huis in een gated community met een groot grasveld waar Meike lekker kan spelen en er is een zwembad. Meike is ontzettend blij dat ze eindelijk weer kan/mag zwemmen, en met dit hele warme weer is dat ook wel erg fijn. Vandaag was het 40 graden….best warm 😉 Ze is een echte waterrat want ze ‘zwemt’ en spettert en het hele zwembad door.

Tussen de ziekenhuisbezoeken door hebben we de veel leuke dingen gedaan en erg genoten van Meike die het zo goed doet. Haar bloedwaarden zijn goed, ze begint steeds meer zelf te eten en is heel vrolijk. Dolblij is ze dat ze zich na een jaar ziekenhuis nu eindelijk ‘goed’ voelt en volop kan spelen. We zijn naar Sesame’s Place geweest hier vlakbij en dat was heel erg leuk, Meike is sindsdien een grote fan van Bert 🙂 Ook zijn we naar het Please Touch museum geweest, een speciaal museum voor kinderen. Meike was door het dolle heen en wist niet waar ze moest beginnen! Verder hebben we een onderzeeër bezocht hier in de haven, in de fonteinen gespeeld hier in het centrum en veel gezwommen.

Maandag start de eerste therapie. We vinden het behoorlijk spannend, zeker nu we ook weten dat haar hart iets minder werkt. Hopen dat de nare en gevaarlijke bijwerkingen uitblijven. Ze verwachten dat Meike het goed zal doen alleen weten we pas hoe het is als de therapie start omdat iedereen anders reageert op de antibodies die inlopen.
Gelukkig hebben we ook weer leuke dingen in het vooruitzicht na de kuur. De oma’s komen op bezoek en Meike wordt 9 augustus alweer 3 jaar! En dat gaan we natuurlijk groots vieren 🙂

Voor wie een kaartje wil sturen naar het dapperste meisje van de wereld, ons adres is:
301 Governors Court
19146 Philadelphia

mm20-2

2 reacties op Mega Meike 20

  • Annet de Jager schreef:

    Fijn dat Meike nog steeds schoon is. Wel jammer dat er dan weer een zorg bij komt voor wat betreft haar hart. Maar wat heeft dit meiske al meegemaakt en “goed” doorstaan dus laten we hopen dat ze dit ook weer overwint.
    Ik wens jullie heeeeeeeeeeel veel sterkte en geniet de komende dagen nog van een pracht dochter die zich prima vermaakt, voordat Meike en jullie weer door de eerste “therapietijd” heen moeten komen.
    Groeten Annet de Jager

  • Ellen schreef:

    Beste Meike,

    Even een klein berichtje uit Nederland….om je te vertellen dat wij heeeeeeeeeeeel TROTS op je zijn!!!!
    Bijna drie, maar sterker dan de meeste grote mensen!!!
    Ik hoop dat je heel fijne verjaardag krijgt!!!

    Dikke Kuss en knuffel van Ellen en de rest van het Regionaal Service Centrum