Get Adobe Flash player

Mega Meike 14

mega1De afgelopen weken moest Meike herstellen van de
laatste MIBG kuur. Buiten de vermoeidheid en af en toe wat spuug voelt zich
goed en is vrolijk. Oftewel, we kunnen nog even genieten voor de volgende
horde. De laatste 2 weken had Meike een aantal belangrijke onderzoeken: CT
scan, beenmergpunctie, bot boring, gehoortest, hartfilmpje, hart echo en MIBG
scan waarmee zichtbaar wordt gemaakt of er (nog) uitzaaiingen zijn. Intensieve
en lange dagen in net ziekenhuis en vooral erg spannend om te moeten wachten op
de uitslag. Zeker nu we het einde naderen en het punt “kanker vrij”
in zicht zou moeten komen, wat ook een voorwaarde voor de behandeling in
Amerika is.

Het begon vorige week met de CT scan. Men wil in het ziekenhuis dat de kleinere
kindjes een roesje krijgen voor de scan zodat ze rustig blijven. Wij hebben
inmiddels al ervaren dat Meike niet heel goed reageert op het roesje, omdat ze
de controle dan kwijt is en niet meer goed kan relativeren. En ze heeft al
meerdere keren zonder roesje in de (2 uur durende) scan gelegen, dus we
besloten dat ze dat prima zonder kon. En inderdaad, Meike is zonder problemen
in de vacuümzak gaan liggen en heeft de CT scan heel goed gedaan! Dag erna
terug naar het ziekenhuis voor beenmergpunctie en bot boring. Dit wordt onder narcose
gedaan op de OK, maar voordat ze daarheen kon moest ze eerst trombo’s
(bloedplaatjes) krijgen. Dit was zo gedaan dus Meike mocht een mooie (vindt
zij) OK pyjama aan en ging zij samen met Richard naar de OK. En zo dapper als
ze is, ging ze heel ontspannen onder narcose en kwam ze een half uurtje later
ook weer heel ontspannen uit de narcose. Haar eerste woorden waren, terwijl ze
naar de OK pyjama keek, “oh Meike mooi knap!” Omdat haar HB heel laag
was kreeg zij na de operatie nog een bloedtransfusie. Al met al een hele lange
dag in het ziekenhuis! Daarna lekker een paar dagen thuis en voorbereiden op de
MIBG scan.
mega6
De MIBG scan, het spannendste onderzoek van allemaal, want hoe is het met het
plekje in haar knie?! De scan heeft ontzettend lang (lees: 3 1/2 uur) geduurd
en verliep heel rommelig; dan weer een extra CT van haar knie, nog even naar
een andere scan, arts erbij, nog een arts erbij……de spanning nam toe en we
waren op van de zenuwen. De verpleegster die met ons mee was voelde de spanning
goed aan en ging even verhaal halen bij de artsen. Zij vond dat ze ons op zijn
minst konden vertellen waar al die extra scans voor nodig zijn en waarom het zo
lang duurt. En toen kwam de arts Nucleaire Geneeskunde naar ons toe en heeft
ons uitleg gegeven. De reden dat ze die extra scans hebben gemaakt is omdat ze
het plekje in haar knie niet zagen en hier heel zeker van willen zijn! Dan
halen ze de meest gevoelige en uitgebreide scans uit de kast. Dus niks ergs
maar juist goed nieuws!!
mega4
De volgende dag om 10.00 uur een gesprek met de oncoloog. Het gesprek waarin we
alle uitslagen zouden krijgen. Hij zag dat we gespannen waren en viel meteen
met de deur in huis: goed nieuws, de scan ziet er goed uit, de radioloog ziet
met veel pijn en moeite nog een hele kleine afwijking op de scan maar dit is
bijna niet noemenswaardig. Sterker nog, hij vroeg zich af of het nog wel wat
is…. Het is dat ze weten dat het plekje er zit/zat want anders was het ze
niet opgevallen. Ook zijn er geen nieuwe uitzaaiingen, dit is ook niet
vanzelfsprekend. De MIBG therapie is dus aangeslagen en heeft zijn werk goed
gedaan! De uitslagen van de andere onderzoeken waren ook goed, dus Meike is
nagenoeg helemaal schoon! Een beter scenario in het behandelplan zou je niet
kunnen wensen, de oncoloog was erg tevreden. En wij natuurlijk erg blij en
opgelucht… De laatste weken hebben we meerdere vervelende berichten gelezen
en gehoord over lotgenootjes van Meike wat ons toch ook raakt. Buiten het feit
dat het angst creëert met betrekking tot het herstel van Meike, leven we erg
mee met haar lotgenootjes die wij ook al ruim 8 maanden regelmatig zien.
mega
Het was toch wel even schrikken toen we verder met de oncoloog in gesprek
raakten want wat nou als dit (de extra MIBG kuur) niet z’n werk had gedaan. Ja veel
andere smaken zijn er niet zei hij…. Het bleef een gok alhoewel men wel wist
dat het plekje in haar knie goed de MIBG op zou nemen. Dat de MIBG eigenlijk
een ‘laatste’ optie was op die knie schoon te krijgen moeten we dus maar snel
vergeten want dat station zijn we nu met succes gepasseerd.

Gisteren zou eigenlijk ook meteen de laatste en zwaarste chemokuur starten maar
Meike haar bloedwaarden zijn te laag. Ze is weer neutropeen en dus heel vatbaar
voor virussen, bacteriën en schimmels. Een te groot risico op complicaties als
we nu wel zouden starten met de kuur. Het is dus een week uitgesteld, in de
hoop dat de waarden dan wel goed genoeg zijn. Aankomende week dus voorzichtig
aan en voor het eerst zelf medicatie toedienen (dmv een spuit in Meike haar
been) om het beenmerg wakker te schudden. Ook voor ons niet het prettigste om
te doen, maar het is voor een goed doel.
mega2

Nog een gigantische horde te gaan maar ook dit kan Meike aan, dat heeft ze tot
nu toe steeds weer opnieuw bewezen!!

Liefs Richard, Mirjam en Meike

19 reacties op Mega Meike 14

  • Vera schreef:

    Hoi Lieverds………..jullie meisje doet het zo goed!! wat een doorzettertje……..xxx

  • Mille schreef:

    Wat een geweldig nieuws! Wat doet mooie knappe Meike het fantastisch!
    En jullie ook! Heel veel sterkte en succes met alles wat nog komen gaat. Hartelijke groetjes, Mille

  • Zita schreef:

    Wauw! Wat een super goed nieuws. Zo blij voor Meike en jullie. Moet je kijken wat jullie allemaal overwonnen hebben.. Weet zeker dat jullie, alles wat nog komen gaat, ook aan kunnen.. Ik denk aan jullie!!

  • Patricia schreef:

    Super goed nieuws. We duimen allemaal hard mee. Meike is een super kanjer!!!

  • Nicolette van Veenendaal schreef:

    Fantastisch nieuws! Wat is Meike (en jullie ook!!!) toch een waanzinnig dapper meisje!
    Heel veel succes en ik hoop op nog veel meer van dit goede nieuws!
    Gr. Nicolette

  • Kyra Velders schreef:

    Wat een goed nieuws!!! Heel veel succes! Ik hoop dat jullie nu snel naar America kunnen! xxx Kyra

  • Anja faas schreef:

    Wat een fantastisch nieuws!
    Blij voor jullie!

  • Michiel Ferwerda schreef:

    Wat fijn om goed nieuws te lezen.
    Ik hoop dat het voorspoedig blijft gaan.
    Veel sterkte!

  • marko graver schreef:

    Hey kanjers,

    Ik had al even niet meer op de site gekeken en zag bij een collega deze link weer staan. Ben gelijk weer ontroerd, zeker als ik lees dat er zulke goede vorderigen zijn gemaakt.
    De weg is al gedeeltelijk bewandeld, maar gaat nog door. Ik wens jullie dan ook enorm veel kracht toe om de tocht te doorstaan. Aan de positieve instelling van die kleine kanjer zal ‘t in elk geval niet liggen.
    Ik wacht dan ook met smart op meer van dit geweldige nieuws.

    Groetjes Marko

  • Tamara schreef:

    Wat een ontzettend mooi nieuws!
    Blijf zo doorgaan lieve Meike en je hebt opnieuw bewezen wat een bikkel je bent.
    Lieve groet, Tamara

  • Robbert & Eveline schreef:

    Wat een geweldig nieuws!! Wat heeft Meike tot nu toe alles dapper doorstaan echt een topper!!
    Heel veel geluk en sterkte gewenst voor de weg die jullie nog moeten afleggen. Maar voor nu vooral genieten van dit fantastische nieuws!!

    Liefs robbert & eveline

  • ineke reesink schreef:

    Lieve mensen, wat een geweldig bericht ! Natuurlijk nog heel veel sterkte voor jullie en jullie kleine dappere meid !!!

  • Leonie Lausberg schreef:

    Wat een fijn nieuws. Wij kennen elkaar niet persoonlijk maar ik leefop de achtergrond intens met jullie mee !!!!
    Jullie hebben nog een lange weg te gaan . Ik wens jullie veel sterkte en Meike veel gezondheid toe

  • Dorine schreef:

    Pfffff.Wat een opluchting dat de uitslagen goed zijn.Heerlijk.Goed gedaan kleine Kanjer!

  • Ine schreef:

    Jullie zijn kanjers! allemaal, op naar de USA!

  • Saskia schreef:

    Kippenvel! Wauw wat heftig weer allemaal. Nu op naar Amerika!

  • Irene schreef:

    Wat een fantastisch nieuws!
    En wat een spanning elke keer.
    Ik volg jullie blogs op de voet.., wat een ongelooflijke bikkel is jullie Meike!
    Ik weet zeker dat menig volwassene een voorbeeld kan nemen aan deze stoere meid..
    Héél veel sterkte met wat nog komen gaat!
    Liefs Irene

  • Een Oma schreef:

    In een woord geweldig, ben zo blij voor jullie!

  • Roos Zuijderwijk schreef:

    Dank zij jullie goede begeleiding doet Meike het fantastisch. Op naar Amerika. xxxx Roos.