Get Adobe Flash player

Mega Meike 12

Lieve allemaal,

Hierbij nog een update over de laatste kuur, de MIBG kuur waar we zo tegenop zagen. Inmiddels zijn we sinds zaterdag weer thuis. Vorige week woensdag moesten we ons melden bij de Daniel Den Hood kliniek. Eerst maar even wennen aan de kamer. Dat ging gelukkig goed, soms is ze de kamer niet in te krijgen maar de video intercom die we straks moeten gebruiken werd uitvoerig uitgetest en dat was wel interessant. De kamer ernaast was voor ons wat al snel een commando centrum leek: camera’s, intercom, ipad om de laptop in Meike dr kamer te kunnen bedienen, want we mogen straks zo min mogelijk bij haar. Meike kreeg een bed met hoge hekken want zelf kan ze haar bed nog niet uit met al die draden aan haar vast.

Om 14:00 uur was het zo ver, Meike kreeg een slaap / kalmeringsmiddel en ging slapen. De kar met het radioactieve jodium en een stel met witte jassen naar binnen, wij naar buiten de andere kamer in.

image1

 

Na 2 uur inlopen en spoelen was het klaar en Meike werd ook wakker. Het kalmeringsmiddel zou kalmerend moeten werken maar zorgde er juist voor dat ze er niets van begreep. Buiten het feit dat het nieuw was voor haar alleen in een kamer, opgesloten in een bed en kijkend naar haar ouders via een videoscherm, kon ze niet plaatsen dat wij in de andere kamer zaten en dat ze ons kon zien op het tv scherm. Dat werd dus drama…..

Uiteindelijk zijn we een paar keer naar binnen gegaan en hebben wat filmpjes voor haar opgezet. Als we achter de loden schermen zouden blijven liepen wij de minste straling op. Bijwerkingen na het inspuiten van het jodium zoals misselijkheid bleven gelukkig weg.
Dag 2 was even drama. Net op het moment dat Meike een beetje begon te wennen kreeg ze koorts. Ze had al een aardige snotneus ineens, maar dit was toch wel even een domper. Gelijk overleg met het Sophia, bloedkweken alvast opstarten en en even aankijken….. Met een filmpje, speelgoed en om en om even de kamer binnen kwamen we de dag best door. Meike had alleen wel moeite met het feit dat wij ook ineens witte jassen en handschoenen aan hadden.

image2
De nacht steeg de koorts nog naar 39 graden, maar de dag erna was de koorts weg! Ook de ontstekingswaarde in haar bloed was heel laag. *Zucht* dat scheelt weer een week antibiotica….

De straling bij Meike was ook al flink gedaald. De stralingsgrens van naar huis mogen was in zicht. De dagen waren lang en intensief, maar zijn achteraf gezien best goed gegaan. Meike was ‘s nachts wel erg onrustig, dus wij hebben wat uurtjes slaap moeten missen. De artsen hadden verwacht dat we zondag of maandag naar huis mochten, maar toen er zaterdag ochtend werd gemeten bleek toch echt dat we al naar huis mochten! Wel met bepaalde leefregels, (wij moeten de eerste dagen zo veel mogelijk afstand houden) maar naar huis is naar huis. En achteraf viel het hele stralingsverhaal best mee. Vooral de eerste 24 uur is de straling op z’n hoogst en moet je het beperken. Maar als je achter de platen van lood blijft staan beperk je het al enorm. Uiteindelijk zouden wij zelf ongeveer even veel straling hebben opgelopen als een retourtje New York.

Het aller belangrijkste was dat Meike lachend de deur uit ging. En dat was ons doel, haar er weer mentaal doorheen loodsen en alle positieve energie doorgeven zodat ze sterk blijft!

Op naar MIBG2, volgens planning einde van de maand. Meike dr weerstand is nog niet hoog en haar bloedwaarden kunnen door de therapie nog gaan schommelen. Deze week weer een scan gehad en we moeten regelmatig voor controle naar het Sophia. Oftewel we doen het rustig aan, half Nederland is een griepvirus momenteel dus dat is best lastig…..

Liefs Richard, Mirjam en Meike

image3

image4