Get Adobe Flash player

Mega Meike 11

Lieve allemaal, Wat gaat de tijd snel en toch ook langzaam…. Onze laatste blog die we afsloten met het feit dat we zo trots op onze kleine dappere meid zijn en dat ze door het huis rond scheurde alsof er niets aan de hand was. En dan vergeet je even dat je de dag ook anders kan lopen dan je had verwacht of gehoopt…. Na kuur 5 heeft Meike weer een paar dagen in het ziekenhuis gelegen. Na ruim 48 uur bleek dat er gelukkig geen bacterie in het bloed van Meike was gevonden. Wel zat ze nog erg laag in haar afweer en moest Meike nog een paar dagen aansterken en geïsoleerd blijven. En uiteindelijk weer na 4 dagen naar huis om verder aan te sterken voor de 6e kuur. De week daarna was fantastisch. Meike kon de kerstdagen thuis vieren en we konden uiteindelijk nog een volle week thuis zijn. Meike was goed aangesterkt deze week om vervolgens 2 dagen voor oud en nieuw ons weer te melden voor kuur 6.   

Start kuur 6
De kuur startte wat vreemd want Meike had koorts, moesten ze nu de chemo stoppen of nog even aankijken. Gelukkig was de koorts de volgende dag weer weg. Deze kuur liep iets minder goed dan de vorige. Meike had het wel zwaar de laatste 2 dagen. Gelukkig voelde ze zich nog goed tijdens oud en nieuw. Meike was niet bij het raam weg te krijgen, sterker nog bij elke knal die ze de dagen erna hoorde moest er vuurwerk gekeken worden. Dat was natuurlijk wat lastig dus werd het een vuurwerkshop op youtube wat ook erg in de smaak viel 🙂 Ook wij hebben oud en nieuw nog wel een beetje kunnen vieren. Met wat gezellige mensen en wat bubbels zijn we het nieuwe jaar in gegaan.

Scan
Na kuur 6 stonden er weer scans ingepland. Een ct en een MIBG. Voor beide moet Meike stil liggen en krijgt ze een roesje. Na een paar dagen zaten we dus weer in het ziekenhuis. Inmiddels zat ze vol in haar dip, maar het ging nog goed. Wel in isolatie in het ziekenhuis wat overigens bom vol lag. Scans gingen weer prima, 2,5 uur stil liggen is toch niet niets. Voor ons wel steeds een spannend moment, zijn alle kwaadaardige cellen al weg???!!!! Vlak na de scans kreeg Meike koorts. Dat konden 2 dingen zijn, een verdwaald virus of een bacterie. Omdat er weer van alles haar bloedbaan was ingespoten schrokken we hier van. Een bacterie zit je niet op te wachten, 1 tot 2 weken antibiotica en weer vreselijk ziek net als de eerste  3 maanden. En nog een mooie tegenvaller, we moesten weg uit het Sophia want het lag helemaal vol en er kwamen een aantal nieuwe zieke kinderen bij.  

Sint Fransiscus Gasthuis (bijkomen van de dip)

Wij hadden er nog nooit van gehoord, maar Meike werd verplaatst naar het Sint Fransiscus Gasthuis. Na een hevige strijd dat we absoluut niet naar het JKZ wilden, de rest van de regio helemaal vol lag, werd dat de plek waar Meike moest herstellen. Bloedkweken en antibiotica zouden daar gestart worden.  Na een kort ritje met de ambulance naar de andere kant van Rotterdam werd Meike haar nieuwe kamer in gereden. Wat een ongelofelijk groot verschil qua mede behandelend ziekenhuis! Rust, goede communicatie, betrokken en kundige verpleging en artsen en een hele mooie kinderafdeling. Dat hadden we eerder moeten weten, dat had ons wat ellende kunnen besparen. Gelukkig was het hier goed geregeld want ook deze week in het Sint Fransiscus zullen we niet snel vergeten. De onstekingswaarde in het bloed van Meike was vrij hoog dus de artsen vermoedde een bacterie. Bloeduitslagen waren nog niet bekend, maar de antibiotica werd al volop gegeven voor minimaal 7 dagen. Uiteindelijk is er geen bacterie in het bloed gevonden maar heeft Meike vermoedelijk een buikgriepje gehad. En dat in haar dip geeft dat een hele oncomfortabele situatie. Maar hoe blij waren we dat het geen bacterie was! Meike was dit keer enorm diep weggezakt in haar bloedwaarden. Haar weerstand (witte bloedlichamen en neutrofielen) waren niet meer te meten en haar trombocyten (bloedplaatjes) hadden een waarde van 3 (normaal tussen de 300 – 400). En halverwege de week daar, in de avond gebeurde iets waar we al bang voor waren. Meike kreeg een bloedneus, spontaan, en was niet meer te stoppen omdat haar trombocyten zo laag waren. Het bloed stolde dus niet meer en er was even paniek. Artsen erbij, die namen het over van de verpleging. Pompen die op vole toeren draaide om haar bloeddruk op pijl te houden. Alleen verloor Meike zoveel bloed dat ze in shock dreigde te raken. Omdat we haar neus moesten dichtknijpen liep veel bloed haar maag in waar ze weer heel misselijk van werd. Dat werd vervolgens veel overgeven waardoor ook de sonde eruit kwam. Wat een drama, alles onder het bloed… Met spoed werd er vanuit de bloedbank in Dordrecht bloed besteld en werd met zwaailicht en sirene naar het Sint Fransiscus gebracht. Dit duurde alleen 2 uur omdat er eerst nog onderzoek in het laboratorium moet plaatsvinden. Je kan niet zomaar iets naar binnen pompen. Zeker niet in haar geval. Ondertussen was er al een OK geregeld en stonden de KNO arts en anesthesie klaar in geval van nood. We hebben hem behoorlijk geknepen, je zou je kind maar kwijtraken door een bloedneus. Artsen en verpleging hebben alles nog geëvalueerd. Gelukkig is alles goed gegaan en goed opgepakt, maar het was wel op het randje zeiden ze.   Na een week in het Sint Fransiscus konden we ook hier weer weg. Het was net begonnen met sneeuwen dus thuis gelijk de slee tevoorschijn gehaald want Meike was goed opgeknapt.     

Gesprek oncoloog
Ondertussen waren de uitslagen van de scans bekend. Heel positief zoals de oncoloog zei. Meike is helemaal schoon op de plek waar de tumor zat. Het plekje boven haar knie zit er nog wel maar is niet intenser / actiever geworden. We hadden ook niet verwacht dat het weg zou zijn, ook al hoop je dat stiekem wel. Toch een heel fijn bericht. De volgende kuur moet iets gaan doen aan het laatste plekje. De oncoloog kan geen garantie geven dat het helemaal weg gaat maar verwacht wel dat het plekje minder gaat worden na 2 aankomende MIBI therapieën in de Daniel Den Hood Kliniek.  http://www.skion.nl/kbk/131i-mibg

MIBG Therapie
Iets waar we erg tegenop zien. Na het inspuiten van radioactief jodium is Meike radioactief en moet geïsoleerd en alleen op een kamer uitstralen. Dit kan 3 tot 5 dagen duren. De eerste dagen staan er schotten van lood om haar bed heen en gedurende de behandeling daar mogen en kunne wij niet bij haar zijn vanwege de straling. Alleen om even snel een luier te wisselen mogen we in een speciaal pak naar binnen. Afgelopen woensdag zou deze therapie starten maar ging niet door omdat het jodium niet door de kwaliteitscontrole heen kwam. As. woensdag is de herkansing…. Druk aan het voorbereiden hoe je een kind van 2,5 rustig een paar dagen in bed kan houden….. “zucht”. We zijn dus afgelopen weekend nog maar even snel een paar dagen naar de Veluwen toe gegaan waar Meike lekker door de bossen kon rennen.

4 reacties op Mega Meike 11

  • Arenda schreef:

    Met veel respect en ontroering volg ik jullie verhaal. Wat n sterk meisje hebben jullie zeg….ik hoop zooo voor jullie en jullie dochtertje dat het allemaal goed zal verlopen…

    Heel veel sterkte…

  • Linda schreef:

    Dag lieverds,
    Pfff wat heftig die bloedneus zeg! Had het wel van Kir gehoord, maar de ernst niet gerealiseerd… Ik hoop dat de jodium nu wel door de controle gekomen is en Meike vandaag start met de MIBG!
    Sterkte en een dikke kus!

  • Els Boter schreef:

    Hi, we kennen elkaar van ‘in het voorbij gaan’ en groeten in het Sophia bij de oncopoli, en laatst kwam ik ineens jullie blog tegen. Heel herkenbaar allemaal, al hebben wij het in vergelijking minder heftig gehad qua opnames. Toevallig ligt Floortje deze week ook in het SFG ivm koorts tijdens aplasie, helemaal vergelijkbaar met Meike qua trombo’s van 3, dus ik hoop maar dat er geen bloedneus aankomt. Wel begrijp ik nu waarom ze me vandaag vertelden dat ze alvast preventief bloedplaatjes etc vanuit Dordrecht hebben laten overkomen!

    Veel sterkte met de MIBG!

    Groet,

    Els.

  • Yvonne schreef:

    Richard, Mirjam en Meike,

    Wat een heftige blog was dit weer zeg!
    Een bloedneus die niet meer stopt… Vreselijk! Geen woorden voor…

    Richard en Mirjam, jullie zijn zó sterk, maar wat een angst moeten jullie voelen. Angst voor de ziekte die jullie mooie meid zo veel pijn geeft. En tegelijktijd ook zo veel trots en liefde voor Meike! Hartstikke terecht, wat een strijder is Meike zeg!!

    Hopelijk is de MIBG goed gegaan.

    Veel sterkte!
    Groetjes, Yvonne (B12)