Get Adobe Flash player

Mega Meike 10

Lieve allemaal,

Na even radiostilte eindelijk de mega meike 10. We hebben een paar hectische maar ook heerlijke weken achter de rug. Op donderdag 22 november was de dag, Meike werd geopereerd. Twee keer een week uitgesteld vanwege bloedwaarden en omdat het logistiek niet lukte. Volgens de chirurg achteraf maar goed ook want ze was goed aangesterkt toen ze deze heftige operatie moest ondergaan. Rennend over de gangen met een cape, maar niet voor lang meer. Het moment dat we haar naar de OK moesten brengen, zijn momenten die je nooit meer vergeet. Naar de OKTotaal 8 man stonden op haar te wachten, waarvan 4 van de anesthesie, snel infuus aanprikken en voor je het weet draaien dr oogjes weg en leggen ze met zn 4ren je kleine onschuldige meisje op een grote metalen plaat. Nog een kus op haar voorhoofd en met een brok in je keel de OK uit. Om 11.00 ging ze naar de OK en om 18.00 lag ze op de IC.

De langste en spannendste dag uit ons leven….seconden werden minuten en minuten werden uren. Maar onze spanning valt in het niets vergeleken met wat Meike heeft moeten doorstaan. Op de scans leek het wel mee te vallen, maar de tumor zat verkleefd aan de lever, 12 vingerige darm, aorta, holle ader en rechternier. De slagader en gewone ader van de rechternier zaten helemaal in de tumor en van de linkernier de gewone ader. De chirurg vertelde dat het nog een behoorlijke klus was maar dat hij zeer tevreden was over het resultaat. De tumor is eruit en op 2 piepkleine plekjes na (schilfertje op holle ader en klein kliertje bij nier) is alles weg! Dat was te risicovol en er zijn nog 3 kuren met die kleine restjes aan te vallen. Ze heeft een nacht op de IC geslapen zodat ze haar goed in de gaten konden houden. Buiten haar bloedplaatjes die laag waren bleef alles stabiel. Wat een drukte en rumoer op de IC. Wij blij en gespannen dat we naar Meike toe mochten, maar eerst door een gang met huilende mensen omdat er net iemand was overleden en van de IC werd weggereden. Dubbel… Maar wel de realiteit. Na een dag kon Meike gelukkig naar de afdeling chirurgie. Wel nog met de nodige pijnstilling, morfine en een ruggeprik.

Ze heeft een flinke snee in haar buik dus dat is ook wel nodig. De eerste dagen bestonden vooral uit liggen, dvd kijken en slapen. En daar is ineens verandering in gekomen! De morfine was al gestopt en na 4 dagen is ook de pijnstilling via de ruggeprik gestopt. Meike voelt zich duidelijk een stuk beter en heeft zelf een korte wandeling over de gang gemaakt. Dat gaat de goede kant op dus! Elke dag kwam de chirurg even langs om de wond en het verdere herstel te bekijken.

Ook de nieuwe Port a cath doet het goed en de wond geneest goed. Gelukkig herstelt de wond goed en zijn er geen complicaties. Wel heeft Meike last van haar darmen en slaapt heel onrustig. Veel voeding kan ze niet aan en is een halve kilo afgevallen. De chirurg verwachtte dat we na 5 dagen na de operatie naar huis konden. Dan kon de volgende chemokuur ook wel wat naar voren gehaald worden :s ………

Vlak voor de operatie aansterken en genieten in de brabantse bossenVoordat we aan deze spannende mijlpaal begonnen zijn we een lange tijd thuis geweest. Meike heeft dan ook optimaal kunnen aansterken voor de operatie. Wat was het heerlijk om zo lang thuis te zijn geweest! We hebben er echt ontzettend van genoten! Toen de operatie voor de tweede keer werd uitgesteld (vanwege logistieke zaken) hebben we spontaan een huisje geboekt. Lekker een paar dagen weg en heerlijk wandelen in de bossen. Fijn om even ‘gewoon’ te zijn en niet steeds geconfronteerd te worden met Meike haar ziek zijn. Meike vond het heerlijk en heeft er volop van genoten!

 

Inmiddels is (10 dagen na de operatie) kuur 5 gestart. We zijn zelfs alweer bijna klaar met deze kuur! Tot nu toe gaat het naar omstandigheden goed. Meike voelt zich duidelijk beter dan tijdens voorgaande kuren. Afgelopen woensdag heeft Meike onder narcose een MRI gehad van haar knie. om te kijken wat er nou precies zit , waar en hoe het eruit ziet. Narcose ging goed alleen het wakker worden was even wat minder.

Meike had een hele trage pols dus ze moest even wat langer op Recovery blijven om goed wakker te worden. Maar gelukkig ging haar hartje vlug weer sneller kloppen toen papa de Recovery binnenkwam (wat eigenlijk niet zomaar mag, maar wie Richard kent weet dat hij daar geen boodschap aan heeft ;)) Eenmaal terug op de afdeling stond er een grote verassing (letterlijk groot) want niemand minder dan Sinterklaas was er! Nog enigszins onder invloed van de narcose heeft Meike vol verbazing, argwaan en bewondering naar Sint en zijn Pieten gekeken. Ze heeft stilletjes zijn kado aangenomen (waarschijnlijk vroeg ze zich af of ze nog hallucineerde of dat het realiteit was). Wel een cool kado, een 3D Dora puzzel met 3D bril! En Dora rules! 😉

 

Start 5e kuur, niets aan de hand dus lekker spelen!Iedereen was verbaasd toen Meike afgelopen vrijdag de beruchte N5 kuur (erg beroerd, veel spugen en veel medicatie tegen misselijkheid) eigenlijk zonder al te veel problemen en medicatie en GEEN SPUUG had doorlopen. Het zware van deze kuur was wel dat het bomvol zat op de afdeling. Als je je ook maar een beetje goed voelde moest je op zaal liggen omdat er veel kinderen met complicaties waren en geïsoleerd in een eigen kamer lagen. Dat betekend dus met (maximaal) 4 jonge kinderen, inclusief ouders en visite op een niet al te grote zaal.

Gelukkig lagen we uiteindelijk met 2 andere kindjes op zaal waarvan de ouders ook nog gezellig waren en rekening met elkaar hielden. Een grapje of een dolletje en een goed gesprek breekt dan zo’n loodzware week en vergeet je de nachten waarin je 1 tot 2 uur slaapt omdat de kinderen elkaar wakker houden of dat er piepjes afgaan en verpleging continu binnenloopt. Meike heeft er in ieder geval een vriendinnetje bij 🙂

 

Oncoloog vertelde naar aanleiding van de MRI dat het inderdaad nog een uitzaaiing in het bot is (net boven haar rechter knie) en dat extra therapie nodig is. Bestralen zal mogelijk lastig worden omdat dan de groeischijf in haar been beschadigd kan worden en dus ernstige gevolgen heeft. Mogelijk word er een nucleaire therapie (MIBG) toegevoegd om het plekje nog aan te vallen.

Hierover horen we later meer. Ook had hij de uitslagen van de patholoog die de tumor had bekeken. Of we het wilden zien? Na ja knikken draaide hij zijn scherm en waren er meerdere stukken tumor te zien waarvan het grootste deel nog ongeveer 3 x 7 cm was. Positief nieuws zei de oncoloog want de cellen in de tumor waren niet meer actief. Spelen op zaal, Meike slaat zich er goed doorheen!Een groot deel waren dode cellen, een deel uitgerijpt en niet meer actief. Een paar hele kleine puntjes die mogelijk nog actief waren, maar dat was minimaal. De verwachting is dan ook dat er na de volgende scan geen activiteit meer te zien is in haar buik, de haard, daar waar het mee begon is eruit!!!!!!

 

Vandaag (zaterdag) mochten we naar huis. Meike krijgt wel al last van ongemakken van de kuur. Slijmvliezen die kapot zijn, darmen die stil liggen het zijn een aantal dingen waar je na zo’n zware kuur niet omheen kan. En dan maar hopen dat de dip meevalt en ze geen bacterie of virus oploopt. Best spannend in deze koude en natte maanden waarin iedereen niest, hoest en snottert. De spuugbakjes staan klaar, handdoeken, washandjes en beddengoed is allemaal gewassen…… Maar voorlopig loopt Mega Meike, buiten af en toe wat ongemakken, nog vrolijk rond! We zijn zo ontzettend trots op ons meisje. Zo dapper als ze zich hier doorheen slaat en alles ondergaat.

Ondanks de vele pijnlijke en nare dingen die zij moet ondergaan blijft ze lachen en spelen. Heftig maar ook bewonderenswaardig en bijzonder om te zien hoe een 2 jarig meisje knokt! Ons voorbeeld….

 

Als laatst nog even de resultaten mbt de stichting. We blijven het zeggen, we blijven sprakeloos. Zo mooi om te zien hoe iedereen zich inzet en alles op alles zet om geld op te halen voor de nabehandeling in Amerika. Een aantal fantastische acties en benefietdagen achter de rug met hele mooie resultaten en met een hartverwarmende sfeer. Enorm veel dank voor alles en iedereen die zich hiervoor heeft ingezet en zich nog inzet. Deze maand is ook weer enorm veel veel gepland. De ton gaan we ver overheen.

Mochten we onverhoopt een hobbel tegenkomen hebben we nog een buffer. Maar elke cent die overblijft gaat naar onderzoek wat anders gewoon stil staat omdat er weinig in word geïnvesteerd en voornamelijk draait op particulieren giften en dit soort donaties. Stel je voor dat het terugkomt of al die andere onschuldige kinderen die zullen volgen. Er zijn al goede ontwikkelingen dus hopen op meer doorbraken.

 

Liefs Meike, Mirjam en Richard

Na de operatie, in bed met de mascottes van de G en E ploeg Jan Hendrikstraat

De Sint op bezoek

Na de operatie een dag op de IC

19 reacties op Mega Meike 10

  • Mille van der Heijde schreef:

    Lieve Meike, Mirjam en Richard,

    Wat is jullie Meike toch een kanjer. Geweldig hoe ze dit allemaal ondergaat. Ik kan me voorstellen dat de dag van de operatie de langste dag van jullie leven was. Het lijkt me afschuwelijk om dit allemaal mee te moeten maken.
    Maar de berichten klinken gelukkig toch positief. Nog even en dan op naar Amerika! Weer heel veel sterkte en houd jullie taai! Hartelijke groetjes, Mille

  • Ruby schreef:

    Lieve Meike, Mirjam en Richard,
    Wat fijn te lezen dat de operatie goed is gegaan. Hopelijk gaat het de komende tijd ook goed en kunnen jullie naar Amerika! Meike zal vast snel als een gezonde meid verder kunnen opgroeien, het is haar en jullie zo gegund.
    Heel veel sterkte nog de komende tijd van Evi en Ruby

  • Sjoerd, Christel & Rens schreef:

    Lieve Meike, ik ben heel trots op jou, je doet t super. Ik vind het ook niet leuk al die chemo’s. Ik moet al spugen als ik de spuit zie. Als ik geluk heb krijg ik vrijdag mijn laatste chemo. Hopelijk krijg ik begin volgend jaar de kraal met de bloem. Jij krijgt hem vast ook in 2013!
    Heel veel kusjes van Sjoerd

    Lieve Mirjam en Richard,
    Ongelooflijk jullie verhaal en toch ook zoveel overeenkomsten. We wensen jullie heel veel succes. Fijn dat de ton binnen is maar een goede uitslag is meer waard. We denken aan jullie en hopen dat deze chemo zijn werk doet!
    Hartelijke groet,Rens en Christel
    ps met 8 personen op een kamer vonden wij ook killing…..

  • Bart Dietvorst schreef:

    Goed zo Meike!! We hopen je snel te zien hier in Philadelphia!
    groetjes
    Mara + papa/mama

  • Sabrina schreef:

    Lieve Meike,

    Meid wat ben jij dapper en sterk. Wat een ontzettende goede berichten. Ga zo door en hopelijk krijg je er niet alsnog te veel last van. Heel veel sterkte en fijn om weer een update te lezen.
    liefs sabrina

  • Anja faas schreef:

    Slik. Dappere meike. Dappere papa en mama.
    houd vol en ga zo door!

  • Agaath schreef:

    Hallo toppers,
    Wat een verhaal en wat heeft dat kleine mensje een kracht en sterke wil. Ik wens jullie veel sterkte en kracht voor de komende tijd. en dat 2013 alleen maar heel veel goeds mag brengen. Ik zal veel lezen op de side.

  • Dorine schreef:

    Lieve Meike,

    Wat ben ik blij te horen dat het goed is gegaan met de operatie en de kuur, grote kleine kanjer! Je doet het zo goed. Hopelijk kunnen jij en papa en mama gauw naar Amerika voor de nabehandeling en kunnen jullie daarna een mooie toekomst tegemoet. Liefs, Dorine

  • Janneke Krijgsman schreef:

    Lieve Meike, wat een dapper meisje ben jij! Ongelofelijk hoe jij je hier doorheen slaat! Lieve papa en mama van Meike, wat doen jullie het super! Heel veel sterkte ook nog voor de komende tijd. Een dochter om trots op te zijn!

  • Mama van Dani&Milano schreef:

    Lieve Meike. .. wat een ongelofelijke kanjer ben jij zeg. Af en toe lees ik de blogs bij. En ben zo blij om ook te lezen dat het aan de betere hand is. Ik hoop dat alles snel en goed achter de rug is en jij en ook je mama en papa weer kunnen genieten van de rust en jullie eigen omgeving. Ik ken jullie totaal niet maar leef zo ontzettend met jullie mee. En ik denk zo heel veel met mij. Daarom zeg ik op een super goed uiteinde. Voor jou. Je papa en jr mama en familie. Xxx

  • Cora schreef:

    Ik ben erg onder de indruk van jullie wonder Meike. En wat een respect als je zo positief kan blijven. Uiteraard geldt dit ook voor de papa en mama van Meike. Uiteraard hoop ik met vele, dat Mieke goed hersteld en beter wordt. Hoop dat jullie fijne feestdagen tegemoet gaan en lekker met z’n allen kunnen genieten van de kerstboom. Liefs Cora

  • maria schreef:

    Wat hebben jullie weer veel moeten doorstaan. Ik hoop dat het een flinke stap in de goede richting is en het bedrag is al over de ton, op naar Amerika! Heel veel sterkte gewenst en een heel goed 2013.

  • Bianca Vollering schreef:

    Wat fijn om dit laatste blog te lezen, het klinkt zo positief en hoopvol. Wat heb ik een bewondering voor jullie als ouders en nogmaals complimenten voor de vrienden en familie die achter de schermen van deze stichting werken. Werkelijk ongelofelijk, harverwarmend!

  • judith schreef:

    Dag lieve ouders van Meike..elke keer als ik de up date lees huil ik. ik vind t zo enorm knap van jullie..
    Blijf jullie steunen op afstand(milaan)
    Zet m op!!!! kus en knuffel voor onze doorzetter!!!

  • Robert, nienke en Hannah schreef:

    Top verslag. Echt super dat het zo goed gaat. Hou vol en hoop je snel weer te spreken.

  • Irene schreef:

    Goedemorgen,

    Ik ben een collega van Mirjam.

    Wat een ongelooflijk verhaal wat dit kleine mooie meisje in haar korte leventje heeft moeten doorstaan. En wat goed om te horen dat ze zo sterk is en dat ze de operaties goed heeft doorstaan.

    Ik heb zelf ook een meisje van dezelfde leeftijd, ik krijg echt een brok in mijn keel bij het lezen van dit verhaal. Ik heb heel veel respect voor jullie allemaal!

    Ik wens jullie allen heel erg veel sterkte, geluk en vooral gezondheid toe.

    Groetjes Irene

  • Marco Scherpenisse schreef:

    Hallo Mirjam en Richard,

    wat fijn om te lezen dat de operatie goed verlopen is,
    We hopen dat jullie meisje snel weer bovenop komt.
    Respect voor jullie!!!

    Wij wensen jullie nog heel veel sterkte, liefde, gezondheid en geluk met jullie meid.

    Groetjes Marco en Bushra

  • Lida schreef:

    Lieve ouders van Meike,
    Ik wil jullie graag heel veel sterkte wensen in deze ontzettend moeilijke periode. Wat jullie als gezinnetje door moeten maken, doet me erg veel. We zullen zeker voor Meike bidden.
    Heel veel sterkte!
    Lida, een collega uit Rtd-Rijnmond.

  • Ed Haring en Monique Roos schreef:

    Hoi lieve Meike,Mirjam en Richard,

    Wij willen jullie heel veel sterkte,kracht en liefde toewensen
    Zijn in gedachten bij jullie.

    Ed en Monique