Get Adobe Flash player

Mega Meike 5

Weer een bizarre week, zo goed als het ging na kuur 2 thuis, zo snel zaten we weer in het ziekenhuis vanwege de bijwerkingen. Meike voelde zich best goed en was vrolijk en blij dat ze weer even lekker door haar eigen huis kon rond rennen. Fijn om te zien dat toen we het ziekenhuis uit liepen de wind in haar haren alleen al zorgde voor een grote glimlach!

Omdat Meike weer zo diep in haar weerstand wegzakte kon er een bacterie door dringen en kreeg ze verhoging. Dit zijn bacterien die iedereen om zn huid heeft, alleen wij hebben er geen last van. Helaas had rotterdam geen plek, dus daar stonden we weer, het JKZ…. Verpleging wist niet dat we kwamen, niet goed gecommuniceerd…. Waren er daarom ook niet “happig” op om even te helpen bij een medische handeling aldus de assistent arts. Wat een professionele afdeling…. Daar stonden we dan, alle 2 met tranen in onze ogen, op een plek waar we ons niet prettig voelden en met een kind wat zich al de hele dag om het uur leeg spuugde en zich vreselijk beroerd voelde…. Ondertussen was het al 20:30 uur, een enorme herrie van rennende en gillende kinderen op de gang, het leek wel of we in een buurthuis waren…. Lees verder

Mega Meike 4

Weer een week voorbij, kuur 2 is klaar! Afgelopen woensdag voor het starten van de kuur een gesprek met de behandelend arts gehad. Meike doet het goed, ze was zichtbaar opgeknapt na de eerste chemo zei de arts. Waarvan wij dachten dat ze hyper was door de hormonen die de tumor aanmaakt, zei de arts dat ze zich waarschijnlijk gewoon weer wat beter voelt en dus weer zin krijgt om te spelen! Van de 9 verschillende medicijnen waar we mee binnenkwamen, schrapte hij zo 2/3.

Ook heeft Meike al een week geen pijnstilling meer, dat wat ze eerst 4 tot 6 keer per dag kreeg. De arts zei dat hij binnen deze muren wel kon zeggen dat ze het goed doet en een aantal “mazzeltjes” heeft… Beenmerg is vrijwel zeker schoon, dat kunnen ze oogsten en invriezen om later weer terug te geven. En het gen wat ze niet heeft is voor de toekomst gunsiger. Schoon is niet weg, maar het gen zorgt voor een snellere terugkeer van een neuroblastoom dus meer kans om schoon te blijven. In hoeverre het allemaal invloed op de behandeling had kon hij niet zeggen. Hier is nog te weinig over bekend. Het blijft nog een zeldzame vorm van kanker. Lees verder

Mega Meike 3

Deze blog die we schrijven is vanuit huis, eindelijk, thuis! Dat hadden we bijna 2 weken geleden moeten zijn om bij te komen van de eerste chemo. Totaal hebben we 8 dagen doorgebracht in het JKZ. De reden dat we hier lang moesten blijven is omdat haar weerstand extreem laag was, ze bloedarmoede had en ook haar bloedplaatjes zo laag waren dat het bloed niet meer stolde. Dat hebben we geweten, meerdere spontane bloedneuzen die niet wilden stoppen met bloeden. Ook hiervoor heeft Meike een transfusie gehad. Lage weestand, alleen maar artsen en verpleging met mondkapje, schort en handschoenen. Allemaal gevolgen van de chemo…. De eerste keer dat je je hand door dr blonde haartjes haalt en er een grote pluk haar blijft hangen, de tranen schieten in je ogen….

Onvoorstelbaar om het verschil te merken tussen het Sophia en het JKZ. Artsen deden prima hun ding maar een aantal verplegers in het JKZ waren zo onprofessioneel en slordig…. Toen Meike haar bloedtransfusie kreeg prikte de bewuste verpleegster (die uiteindelijk niet meer onze kamer in mocht) de bloedzak lek en liep vrolijk met een druppelende zak bloed de kamer binnen. Toen Mirjam verbaasd zei dat ze allemaal druppels bloed zag, begon de verpleegster te vloeken en met een papieren handdoekje de lekkende zak bloed te deppen. Ze zou er wel even een pleister op plakken, we konden het gewoon proberen…. Lees verder

Mega Meike 2

We zijn inmiddels alweer een week verder en de eerste kuur is achter de rug! Op dinsdag is de chemo gestopt en op woensdag mochten wij weer naar huis. In principe tot aan de volgende kuur, maar de verpleging waarschuwde ons al dat wij waarschijnlijk al eerder weer in het ziekenhuis zouden zijn. En ze hadden gelijk…..Eenmaal thuis bleef Meike maar spugen, wilde zelf niet eten maar dronk juist wel ontzettend veel. Op vrijdag gebeld naar het Sophia Kinderziekenhuis en wij moesten ons melden bij het Juliana Kinderziekenhuis. Wij waren nog in de veronderstelling dat ze daar alleen even zouden nakijken of Meike niet is uitgedroogd en dat we (misschien na wat extra vocht) weer lekker naar huis zouden gaan. Maar niets is minder waar…deze verschrikkelijke sneltrein dendert zonder tussenstop verder.

Meike is vrijdag opgenomen met lichte uitdrogingsverschijnselen. Ze kreeg extra vocht en werd goed in de gaten gehouden. Op zaterdag bleek dat de waarde van haar witte bloedlichaampjes was gedaald naar 0,1 (0,5 is ondergrens voor isolatie) en zijn we in isolatie geplaatst. Dit betekent dat alleen Richard en ik bij haar mogen, en de verpleging helemaal ingepakt. Ook heeft ze koorts wat kan wijzen op een infectie. Uit voorzorg krijgt ze antibiotica.
Lees verder

Mega Meike 1

Onze kleine Meike, deze week 2 jaar geworden en heeft een erg zeldzame vorm van kanker. Inmiddels zijn we ruim anderhalve week verder en zijn we begonnen met de eerste zware chemo therapie die Meike moet doorstaan om weer beter te worden. Een neuroblastoom, overactieve cellen die vanuit de bij-nier zijn uitgegroeid tot een tumor. Er zijn 2 verschillende types, 1 die wel uitzaait en 1 niet. Meike heeft op 2 plekken uitzaaiing en komt dus in een stadium 4 fase en is gelijk bestempeld als high risk. Het gevoel van angst, onzekerheid en onmacht zijn dagelijkse gedachten. Het is gewoon 1 grote nachtmerrie. Het klinkt raar maar gelukkig weten we waar we nu aan toe zijn. Knokken voor Meike, want er is een reële kans van slagen. Toch gaat het een lange en moeilijke tijd worden… Gelukkig steunen onze familie, vrienden en collega’s ons waardoor wij al onze energie kunnen doorgeven aan Meike die gelukkig maar van dag tot dag leeft en niet weet wat haar allemaal nog te wachten staat…..

Na een week met zoveel emoties en onderzoeken ligt er nu een behandelplan en kunnen we er eindelijk iets aan gaan doen. De eerst zo opgewekte en vrolijke Meike is op dag 2 misselijk en hangerig. Met een grote paal met 8 verschillende infuuszakjes eraan slepen we haar door de gang om haar af te leiden van hoe ze zich voelt. Een lastige klus, weinig is goed. Zie zo’n kleine meid maar uit te leggen waarom we al die zooi achter haar aan slepen en waarom die man / vrouw in de witte jas nu weer aan haar moet zitten. Lees verder