Get Adobe Flash player

Mega Meike 15

Het is zover, de laatste chemo is gestart….de hoge dosis. Nadat de kuur 3 x is uitgesteld omdat haar bloedwaarden steeds te laag waren (te veel risico’s), is de kuur afgelopen dinsdag toch gestart. Ook toen waren haar waarden eigenlijk nog te laag maar we kunnen niet veel langer meer wachten en uitstellen ivm de planning voor Amerika. En natuurlijk om de vaart erin te houden en eventuele sluimerende kankercellen op te ruimen.

Lees verder

Mega Meike 14

mega1De afgelopen weken moest Meike herstellen van de
laatste MIBG kuur. Buiten de vermoeidheid en af en toe wat spuug voelt zich
goed en is vrolijk. Oftewel, we kunnen nog even genieten voor de volgende
horde. De laatste 2 weken had Meike een aantal belangrijke onderzoeken: CT
scan, beenmergpunctie, bot boring, gehoortest, hartfilmpje, hart echo en MIBG
scan waarmee zichtbaar wordt gemaakt of er (nog) uitzaaiingen zijn. Intensieve
en lange dagen in net ziekenhuis en vooral erg spannend om te moeten wachten op
de uitslag. Zeker nu we het einde naderen en het punt “kanker vrij”
in zicht zou moeten komen, wat ook een voorwaarde voor de behandeling in
Amerika is.

Het begon vorige week met de CT scan. Men wil in het ziekenhuis dat de kleinere
kindjes een roesje krijgen voor de scan zodat ze rustig blijven. Wij hebben
inmiddels al ervaren dat Meike niet heel goed reageert op het roesje, omdat ze
de controle dan kwijt is en niet meer goed kan relativeren. Lees verder

Mega Meike 13

Inmiddels zijn we alweer een week thuis van de 2e MIBG kuur in het Daniël den Hoed. ook dit keer mochten we gelukkig na 4 dagen weer naar huis! We waren dit keer iets minder gespannen omdat we wisten wat we konden verwachten. Meike liep zonder problemen ‘haar’ kamer in en had de grootste lol met het spelen met de videoverbinding. Gelukkig maar dat ze het geen probleem vond om weer terug te zijn in die kamer. Om 14.00 begonnen ze met het inlopen van het radioactief jodium. Het was de bedoeling dat Meike rustig zou slapen maar dat liep niet helemaal volgens plan. Ze waren nog niet begonnen (dachten we) of Meike werd al wakker en raakte een beetje in paniek. Richard ging snel naar binnen om haar te troosten en weer in slaap te krijgen en dat lukte gelukkig. Om ongeveer 16.00 was het klaar en kon het ‘uitstralen’ beginnen. Omdat Meike dit keer weinig/geen sedatie had gekregen, was ze het al snel zat in haar bedje. Grote uitdaging dus want we moesten nog 4 dagen! Dag twee begon, net als vorige keer, met koorts. Weer schrikken want het was niet duidelijk of dit door de therapie kwam of dat Meike een bacterie/virus had. gelukkig zakte haar temperatuur de dag later weer. Lees verder

Mega Meike 12

Lieve allemaal,

Hierbij nog een update over de laatste kuur, de MIBG kuur waar we zo tegenop zagen. Inmiddels zijn we sinds zaterdag weer thuis. Vorige week woensdag moesten we ons melden bij de Daniel Den Hood kliniek. Eerst maar even wennen aan de kamer. Dat ging gelukkig goed, soms is ze de kamer niet in te krijgen maar de video intercom die we straks moeten gebruiken werd uitvoerig uitgetest en dat was wel interessant. De kamer ernaast was voor ons wat al snel een commando centrum leek: camera’s, intercom, ipad om de laptop in Meike dr kamer te kunnen bedienen, want we mogen straks zo min mogelijk bij haar. Meike kreeg een bed met hoge hekken want zelf kan ze haar bed nog niet uit met al die draden aan haar vast. Lees verder

Mega Meike 11

Lieve allemaal, Wat gaat de tijd snel en toch ook langzaam…. Onze laatste blog die we afsloten met het feit dat we zo trots op onze kleine dappere meid zijn en dat ze door het huis rond scheurde alsof er niets aan de hand was. En dan vergeet je even dat je de dag ook anders kan lopen dan je had verwacht of gehoopt…. Na kuur 5 heeft Meike weer een paar dagen in het ziekenhuis gelegen. Na ruim 48 uur bleek dat er gelukkig geen bacterie in het bloed van Meike was gevonden. Wel zat ze nog erg laag in haar afweer en moest Meike nog een paar dagen aansterken en geïsoleerd blijven. En uiteindelijk weer na 4 dagen naar huis om verder aan te sterken voor de 6e kuur. De week daarna was fantastisch. Meike kon de kerstdagen thuis vieren en we konden uiteindelijk nog een volle week thuis zijn. Meike was goed aangesterkt deze week om vervolgens 2 dagen voor oud en nieuw ons weer te melden voor kuur 6.   

Start kuur 6
De kuur startte wat vreemd want Meike had koorts, moesten ze nu de chemo stoppen of nog even aankijken. Gelukkig was de koorts de volgende dag weer weg. Deze kuur liep iets minder goed dan de vorige. Meike had het wel zwaar de laatste 2 dagen. Gelukkig voelde ze zich nog goed tijdens oud en nieuw. Meike was niet bij het raam weg te krijgen, sterker nog bij elke knal die ze de dagen erna hoorde moest er vuurwerk gekeken worden. Dat was natuurlijk wat lastig dus werd het een vuurwerkshop op youtube wat ook erg in de smaak viel 🙂 Ook wij hebben oud en nieuw nog wel een beetje kunnen vieren. Met wat gezellige mensen en wat bubbels zijn we het nieuwe jaar in gegaan.

Scan
Na kuur 6 stonden er weer scans ingepland. Een ct en een MIBG. Voor beide moet Meike stil liggen en krijgt ze een roesje. Na een paar dagen zaten we dus weer in het ziekenhuis. Inmiddels zat ze vol in haar dip, maar het ging nog goed. Wel in isolatie in het ziekenhuis wat overigens bom vol lag. Scans gingen weer prima, 2,5 uur stil liggen is toch niet niets. Voor ons wel steeds een spannend moment, zijn alle kwaadaardige cellen al weg???!!!! Vlak na de scans kreeg Meike koorts. Dat konden 2 dingen zijn, een verdwaald virus of een bacterie. Omdat er weer van alles haar bloedbaan was ingespoten schrokken we hier van. Een bacterie zit je niet op te wachten, 1 tot 2 weken antibiotica en weer vreselijk ziek net als de eerste  3 maanden. En nog een mooie tegenvaller, we moesten weg uit het Sophia want het lag helemaal vol en er kwamen een aantal nieuwe zieke kinderen bij.   Lees verder

Mega Meike 10

Lieve allemaal,

Na even radiostilte eindelijk de mega meike 10. We hebben een paar hectische maar ook heerlijke weken achter de rug. Op donderdag 22 november was de dag, Meike werd geopereerd. Twee keer een week uitgesteld vanwege bloedwaarden en omdat het logistiek niet lukte. Volgens de chirurg achteraf maar goed ook want ze was goed aangesterkt toen ze deze heftige operatie moest ondergaan. Rennend over de gangen met een cape, maar niet voor lang meer. Het moment dat we haar naar de OK moesten brengen, zijn momenten die je nooit meer vergeet. Naar de OKTotaal 8 man stonden op haar te wachten, waarvan 4 van de anesthesie, snel infuus aanprikken en voor je het weet draaien dr oogjes weg en leggen ze met zn 4ren je kleine onschuldige meisje op een grote metalen plaat. Nog een kus op haar voorhoofd en met een brok in je keel de OK uit. Om 11.00 ging ze naar de OK en om 18.00 lag ze op de IC.

De langste en spannendste dag uit ons leven….seconden werden minuten en minuten werden uren. Maar onze spanning valt in het niets vergeleken met wat Meike heeft moeten doorstaan. Op de scans leek het wel mee te vallen, maar de tumor zat verkleefd aan de lever, 12 vingerige darm, aorta, holle ader en rechternier. De slagader en gewone ader van de rechternier zaten helemaal in de tumor en van de linkernier de gewone ader. De chirurg vertelde dat het nog een behoorlijke klus was maar dat hij zeer tevreden was over het resultaat. De tumor is eruit en op 2 piepkleine plekjes na (schilfertje op holle ader en klein kliertje bij nier) is alles weg! Dat was te risicovol en er zijn nog 3 kuren met die kleine restjes aan te vallen. Ze heeft een nacht op de IC geslapen zodat ze haar goed in de gaten konden houden. Buiten haar bloedplaatjes die laag waren bleef alles stabiel. Wat een drukte en rumoer op de IC. Wij blij en gespannen dat we naar Meike toe mochten, maar eerst door een gang met huilende mensen omdat er net iemand was overleden en van de IC werd weggereden. Dubbel… Maar wel de realiteit. Na een dag kon Meike gelukkig naar de afdeling chirurgie. Wel nog met de nodige pijnstilling, morfine en een ruggeprik.

Ze heeft een flinke snee in haar buik dus dat is ook wel nodig. De eerste dagen bestonden vooral uit liggen, dvd kijken en slapen. En daar is ineens verandering in gekomen! De morfine was al gestopt en na 4 dagen is ook de pijnstilling via de ruggeprik gestopt. Meike voelt zich duidelijk een stuk beter en heeft zelf een korte wandeling over de gang gemaakt. Dat gaat de goede kant op dus! Elke dag kwam de chirurg even langs om de wond en het verdere herstel te bekijken.

Ook de nieuwe Port a cath doet het goed en de wond geneest goed. Gelukkig herstelt de wond goed en zijn er geen complicaties. Wel heeft Meike last van haar darmen en slaapt heel onrustig. Veel voeding kan ze niet aan en is een halve kilo afgevallen. De chirurg verwachtte dat we na 5 dagen na de operatie naar huis konden. Dan kon de volgende chemokuur ook wel wat naar voren gehaald worden :s ……… Lees verder

Mega Meike 9

Daar zitten we dan, thuis…..ja je leest het goed, thuis! Ein-de-lijk na hele lange tijd zijn we thuis met z’n drieën. Heerlijk! Meike voelt zich goed en is blij. Ze kletst de oren van ons hoofd en wil alleen maar spelen spelen spelen!

 

Zoals we in de vorige blog schreven kroop de temperatuur na kuur 4 langzaam weer omhoog, totdat ze de grens van 38.5 bereikte. En die grens betekent Sophia bellen, langskomen en hoogstwaarschijnlijk preventief antibiotica starten. Meike werd ook zichtbaar niet lekker, wilde alleen maar liggen en wat tv kijken en begon vaker te spugen. Dus daar gingen we weer maar gelukkig wel naar het Sophia dit keer!! We werden snel geholpen bij de EHBO en aangekomen op de eigen afdeling stond er al een bedje klaar voor Meike. Omdat Meike geen port a cath meer heeft kreeg ze een infuus in haar handje. Zo dapper als ze is accepteerde ze spalk met infuus al vlot. Er volgde een paar dagen in bed hangen en goed beroerd zijn. Uit de kweek van het bloed bleek dat de ontstekingswaarden iets verhoogd waren maar er kwam niet uit naar voren dat Meike een bacterie had. Na een paar dagen al werd de antibiotica daarom gestopt en als het goed zou gaan met Meike konden we weer naar huis. Haar waarde mbt de weerstand was op het dieptepunt zo laag dat dit niet te meten was. Gelukkig kroop dit langzaam aan weer omhoog, maar Meike bleef zich toch niet helemaal lekker voelen en haar temperatuur bleef schommelen… We hebben het nog even aangekeken en zijn toen op aanraden van de arts uiteindelijk toch maar naar huis gegaan. Op het moment dat we naar huis gingen had Meike namelijk een temperatuur van 38.6 Normaal gesproken reden om opgenomen te worden maar omdat men niks in haar bloed heeft gevonden, konden we wel naar huis.

  Lees verder

Mega Meike 8

Lieve allemaal,

Sprakeloos zijn we door alle steun en hulp die wij krijgen. We hadden nooit durven denken dat er in zo’n korte tijd al zoveel geld gedoneerd zou zijn! Het is fijn om te merken dat er zoveel mensen met ons meeleven, en ons willen helpen om Meike beter te maken. Hartverwarmend en geeft ons positieve energie en hoop. Vol bewondering lezen we berichtjes op facebook, de tweets en mailtjes als we hier even tijd voor hebben. Een aantal vrienden en familieleden zorgen dat de site en alle communicatie hieromheen helemaal up to date blijft. Dat was ook wel nodig na de explosie van reacties, heel fijn!

Helaas zijn er ook negatieve reacties te lezen op het internet. Zo schreef men op een forum, waar iemand het bericht over Meike had gepost, dat de stichting nep is. Voornaamste reden dat men dit dacht is omdat de website er te gelikt en professioneel uitziet. Dus bij deze complimenten aan de bouwers van de mooiste website die er is! 😉

Onze kleine dappere mega Meike heeft alles in haar om beter te worden en daar vechten wij voor. Zij heeft hier recht op!!! En met ons vechten gelukkig heel veel (bekende en onbekende) mensen mee. Bij deze willen wij dan ook alle lieve mensen die ons op wat voor een manier dan ook steunen ontzettend bedanken!!

Lees verder

Mega Meike 7

We zaten al in een achtbaan maar deze is de afgelopen weken nog heftiger geworden. Het begon op woensdag 3 oktober met een standaard controle in het Sophia. Met Meike ging het goed (afgezien van het vele spugen omdat haar maag inmiddels chronisch ontstoken lijkt te zijn) dus vol goede moed gingen we het gesprek met de arts aan. Plotseling kreeg Meike tijdens het gesprek een bloedneus die niet meer te stoppen was, alles zat onder het bloed. Wat we ook probeerden, niks hielp en het werd alleen maar erger. De oncoloog besloot met spoed trombocyten (bloedplaatjes die nodig zijn voor stollen van het bloed) te bestellen, zodat Meike die middag nog een transfusie kon krijgen. Meike kreeg een bed toegewezen op de dagbehandeling dus daar installeerden wij ons in afwachting van de transfusie. Omdat Meike zoveel bloed ook heeft ingeslikt, moest ze ontzettend spugen….maar dat was dus voornamelijk bloed. Je kan je voorstellen hoe dit eruit heeft gezien. We dachten dat we alles nu wel hadden gehad, transfusie was klaar, naald uit de PAC (onderhuids kastje) en Meike weer opgefrist en omgekleed. Klaar om naar huis te gaan dus! Of niet? Hmm Meike voelt toch wel erg warm aan, en ja hoor 38.5 en een half uur later 39.5….shit! Lees verder

Mega Meike 6

Wat een opluchting om even niet meer in het ziekenhuis te zijn. Na kuur 2 en de stamcel oogst zijn we bijna niet meer thuis geweest. Vervolgens de start van kuur 3, de kuur waar ze de eerste keer zo hondsberoerd van was. En de onderzoeken, het was weer een heftige week. Zeker omdat we bij aankomst direct in een isolatiekamer werden gedirigeerd om er de komende 5 dagen niet meer vanaf te komen. Dit nog vanwege het waterpokken protocol, gelukkig is de kans dat Meike waterpokken krijgt minimaal. Met een paar tassen extra speelgoed in een kamer niet veel groter dan een gemiddelde cel in het huis van bewaring zijn we vol goede moed de kuur begonnen. Voor de kuur eerst nog even de scan, nou ja even, ruim 2 uur! De uitslagen zouden we de week erna krijgen omdat het bijna weekend was en het nogal wat tijd in beslag zou nemen om de resultaten te beoordelen. Gelukkig kwam de behandelend arts het weekend toch met de uitslagen. Dat wat er in dit stadium is bereikt is zeer positief zoals hij zei. Iets wat een arts niet zomaar zegt. Er zijn geen nieuwe uitzaaiingen bijgekomen. De 2 uitzaaiingen op het bot in Meike haar schouders zijn al weg en op haar been lijkt iets minder. Ook de tumor zelf is geslonken en lijkt minder actief. Fantastisch nieuws dus wat ons natuurlijk een flinke boost gaf om de kuur en een week isolatie in te gaan……

Lees verder