Get Adobe Flash player

Mega Meike 25

In onze laatste blog schreven we over de laatste kuur, de planning van ons vertrek naar Nederland en gezinsuitbreiding. Inmiddels zijn we alweer een poosje thuis. Op 6 december begon de reis naar huis. Ons vliegtuig vertrok om 21.30 Amerikaanse tijd en Meike vond het een prima idee om de hele vlucht te slapen, we hebben haar wakker gemaakt toen we op 7 december op Nederlandse bodem landden. We zijn door veel vrienden en familie ontvangen op Schiphol, wat was het fijn om iedereen weer te zien! En wat stond ons nog een bijzondere verrassing stond ons te wachten buiten…we zijn onder begeleiding van de motorrijders van Politie Haaglanden naar huis gebracht! Wat een warm onthaal was dat en heel speciaal om op deze wijze naar huis gebracht te worden, Meike keek haar ogen uit.

 

Het zit er nu echt op! Meike is na 7 chemotherapieen, 2 MIBG therapieën, stamceltransplantatie, 12 bestralingen en een half jaar immunotherapie in Amerika eindelijk klaar! Het was een loodzware weg met heel veel diepe dalen maar gelukkig ook veel fijne en mooie momenten. Meike heeft keihard geknokt en heeft zich ondanks alles verder ontwikkeld tot een fantastisch mooi lief eigenwijs en grappig peutertje. Ze geniet van het thuis zijn, haar eigen speelgoed en het oneindig kunnen spelen zonder belemmeringen. We genieten elke dag van haar en zien haar met de dag groeien in alle opzichten. De afgelopen weken heeft Meike weer de nodige onderzoeken gehad en gisteren kregen we het verlossende woord van de oncoloog: de uitslag is goed!!

 

Nu begint voor ons het moment dat we ons oude leven weer gaan oppakken. Hoewel, ons oude leven zullen we nooit meer terugkrijgen. Meike zal nog regelmatig voor controle maar het ziekenhuis moeten en de angst dat het terugkomt en zorgen om Meike zullen altijd blijven bestaan. Maar we gaan uit van het positieve en gaan verder met ons leven met alles wat daar nu bij hoort. Langzaam aan zijn we weer begonnen met werken en Meike zal binnenkort naar de peuterspeelzaal gaan. Tijd voor ons allemaal om weer te wennen aan het dagelijkse leven, maar bovenal te genieten van het feit dat we dit leven weer kunnen gaan oppakken.

 

Dit zal waarschijnlijk ook ons laatste blog zijn. We hebben 17 maanden lang een blog bijgehouden om iedereen te informeren over Meike. Nu is het moment daar om Meike gewoon Meike te laten zijn zonder iedereen een kijkje te geven in haar leventje. We willen iedereen nogmaals ontzettend bedanken voor de inzet voor de stichting, al het medeleven en de steun. Het heeft ons door deze moeilijke tijd heen geholpen. We hebben er ontzettend hard voor gevochten en de nodige ups en downs gehad, maar met een lief klein broertje op komst en een super sterke dochter om trots op te zijn kunnen wij de wereld aan!

 

 

 

Mega Meike 24

Waar moeten we beginnen? Er is de afgelopen weken zoveel gebeurd…laten we beginnen we bij kuur 4.

Half oktober was Meike weer voor 2 weken opgenomen voor de zware 4e kuur, de kuur die bestaat uit 2 delen waarvan 1 week antibodies met IL-2 samen (zie blog kuur 2 voor meer uitleg). De eerste week ging op wat koorts en een lichte allergische reactie na goed, de week erna was een stuk pittiger! Elke dag weer kreeg Meike een allergische reactie, en die allergische reacties waren behoorlijk heftig. Grote rode bulten in haar nek en op haar borstkas die zich razendsnel uitspreiden. Daarbij kreeg ze ook een droge hoest. De bulten op zich zijn niet zo heel zorgwekkend, de droge hoest echter wel. Dit betekent namelijk dat die bultjes waarschijnlijk ook in haar luchtwegen zitten, waardoor haar luchtwegen vernauwen. De antibodies worden dan ook meteen te gestopt (tijdelijk) en alle anti allergie medicijnen uit de kast getrokken. Gelukkig waren de hoest en de bulten daarmee redelijk snel weer weg en konden de antibodies na 2 uur ongeveer weer herstart worden. Met name de tweede week was een spannende en slopende week, maar onze kleine dappere Meike heeft het goed gedaan! Na de 4e kuur hadden we 3 weken vrij van het ziekenhuis, dus genoeg tijd voor leuke dingen. Meike haar oom is een weekje geweest en we zijn naar New York geweest! Genoeg leuke dingen dus om bij te tanken voor de laatste kuur in het ziekenhuis, kuur 5.

Lees verder

Mega Meike 23

Weer een mijlpaal bereikt, Meike is nog steeds schoon! Fantastisch nieuws, nieuws wat we nodig hebben voor de laatste loodjes. Na 3 kuren is er een tussentijdse evaluatie met scans (mibg en ct) en een beenmergpunctie. En alles is in orde.

Zoals de artsen hier weleens zeggen, het is een behoorlijke “rocky road” en “never let your guards down”. En dat hebben we weer mogen ervaren. Even een beenmergpunctie afgelopen week werd een lange dag vol vervelende verrassingen. Iedereen reageert anders, sommige bijverschijnselen hebben de artsen hier ook nog nooit gezien omdat dit nou eenmaal geen eenvoudige behandeling is die al tientallen jaren wordt gegeven. Dat maakt alles zo extra spannend.

  Lees verder

Mega Meike 22

We zijn inmiddels al 4 dagen thuis van de tweede kuur. Na kuur 1 waren we op het ergste voorbereid. Kuur 2 is immers de zwaarste kuur die ze krijgt. Deze kuur bestaat uit twee weken, met 2 dagen rust er tussen. Omdat Meike tijdens de eerste kuur veel allergische reacties had en veel moeite had met haar ademhaling door de morfine, hebben de artsen besloten dat Meike voor kuur 2 een andere vorm van pijnmedicatie zou krijgen (soort zusje van morfine) en alle anti-allergie medicijnen die ze mogen geven tijdens de kuur.

 

Maar voordat het zover was hebben we eerste nog heerlijk genoten. De oma’s zijn komen logeren, veel leuke dingen gedaan en we hebben natuurlijk Meike haar 3e verjaardag gevierd! Wat is zij verwend door iedereen!! En dan niet alleen door diegene die hier zijn, maar ook door veel vrienden, familie en onbekenden die een kado en kaarten hebben opgestuurd voor Meike.  Bij deze willen we iedereen die aan haar heeft gedacht bedanken!

Lees verder

Mega Meike 21

Ok, ze hadden ons voorbereid dat de eerste kuur wennen zou zijn en zeker de eerste dag verschrikkelijk is, maar dit hadden we niet verwacht. Inmiddels bijna 2 weken thuis, Meike moest echt even bijkomen van wat er allemaal gebeurt is. Maandag kreeg Meike eerst een tweede PAC geplaatst. Dit werd gedaan op de afdeling Radiologie met behulp van een sedatie. Men zei dat een sedatie minder zwaar is dan een narcose en dat ze Meike bij een sedatie niet hoeven te intuberen. Klinkt alsof dat een stuk fijner zou zijn voor Meike dus. Maar helaas was dit niet het geval. Meike viel lastig in slaap en ook het wakker worden heeft heel erg lang geduurd. Uiteindelijk konden we pas om 18.00 naar de afdeling Oncologie.

Lees verder

Mega Meike 20

Om maar meteen met de deur in huis te vallen, we hebben de uitslagen gekregen van alle onderzoeken (MIBG scan, CT scan, beenmergpunctie / bot boring, urine) en Meike is nog steeds schoon!!! Er zijn op dit moment geen aantoonbare neuroblastoomcellen aanwezig in haar lichaam, wat fantastisch! Volgens de artsen hier is dit de ideale en meest effectieve manier om te starten met de immunotherapie. Er is alleen wel een punt van aandacht en dat is haar hart. Uit de onderzoeken is gebleken dat Meike haar hart op dit moment iets minder goed werkt. Ze valt nog net binnen de groep ‘normaal’ maar dan wel helemaal onderaan de ladder van deze groep. Lees verder

Mega Meike 19

Meike kwam van ver, heel ver. Maar wat de laatste hoge dosis chemo betreft heeft ze het super gedaan aldus de artsen. Bijna alles lag in de lijn der verwachting, volgens protocol. Alleen op deze zware laatste eindsprint kon niemand ons voorbereiden. Door de stamcel reinfusie schoten de bloedwaarden van Meike als een raket de lucht in. En omdat ze verder geen complicaties had was ze al snel klinisch goed en mochten we naar huis. Alleen wel met een kind wat tot de grond toe afgebroken was. Niet meer lopen, niet meer praten, niet meer lachen, niet meer zelf omdraaien in bed. Overal in haar lichaam deed het pijn en daar werd ze erg verdrietig om. Maakten we ons zorgen om die rot ziekte, hadden we nu de zorg hoe dit in vredesnaam goed zou komen. Na ruim 2 weken intensieve begeleiding ging het stapje voor stapje beter. Met de juiste stimulans en een flinke dosis doorzettingsvermogen ging het ineens met sprongen beter. Alleen nog wat last van haar zenuwen door de hoge dosis chemo. Heel fijn dus!

  Lees verder

Mega Meike 18

We hebben het diepste dal gehad, er is licht in de duisternis, er is land in zicht…..en zo kunnen we nog wel even doorgaan!! Meike haar beenmerg is wakker geworden, en goed ook! Sinds donderdag zijn de bloedwaarden aan het stijgen en is Meike haar lijfje bezig met herstellen. De koorts lijkt weg te zijn, haar ademhaling is rustiger en hartslag is lager. Langzaam aan, stapje voor stapje maar wat een opluchting!!

Lees verder

Mega Meike 17

Het dal waar Meike doorheen gaat is diep….ontzettend diep….en wordt mogelijk nog dieper zeggen de artsen en verpleegkundigen. Ze heeft op de dag van de stamcelreinfusie koorts gekregen en er zijn 2 bacteriën gevonden in haar bloed. Direct gestart met de antibiotica. Haar temperatuur, bloeddruk en hartslag waren hoog maar lijken inmiddels stabiel alleen hebben de nieren van Meike het erg zwaar door de chemo en de antibiotica. Haar nieren werken minder goed waardoor ze dus minder plast, afvalstoffen kunnen haar lichaam niet uit. Ook zijn er spoortjes van bloed gevonden in haar urine wat erop kon wijzen dat de nieren een beetje bloeden maar het zou ook kunnen dat dit van de blaas zelf af komt. De afgelopen dagen mocht Meike daarom niet teveel vocht zelf drinken en dat was echt heel vervelend voor haar want ze heeft verschrikkelijke dorst. Daarbij komt dat ze de taaie brokken slijm niet wegkrijgt en slokjes water wil om te spoelen.

  Lees verder

Mega Meike 16

Even een tussentijdse update mbt deze laatste zware chemo. Zo zwaar dat na een paar dagen meike d’r afweer al plat gelegd was. Meike heeft veel gespuugd, veel pijn en koorts….ze krijgt nu zware antimisselijkheid medicatie, antibiotica, paracetamol en lichte vorm van morfine om de boel enigszins onder controle te kunnen houden. Voeding krijgt ze al een paar dagen nagenoeg niet meer binnen. Het is afwachten hoe dit alles zich verder gaat ontwikkelen en waar die koorts vandaan komt. Kan zijn dat het er bij hoort vanwege de zware kuur maar kan ook een bacterie/virus/schimmel zijn wat dan gevaarlijk is in deze conditie.

Lees verder